Craniosacraal therapie bij clusterhoofdpijn? Het wiggenbeen.

Craniosacraal therapie tegen clusterhoofdpijn?

12 Reacties op Craniosacraal therapie tegen clusterhoofdpijn?

Ik zie tegenwoordig vaak getuigenissen langskomen van mensen die op wonderbaarlijke wijze van clusterhoofdpijn werden verlost d.m.v. craniosacraal therapie. In patiëntengroepen over clusterhoofdpijn is zelfs een therapeut een hypothese komen uitleggen die hij heeft ontdekt bij het behandelen van clusterhoofdpijnpatiënten. Het gaat over deze meneer: Ludo Deferme van I.E. zwembad Dolfijntje in Willebroek. De bedoeling van deze post is zeker niet om mensen weg te houden van mr. Deferme, maar om je mee te geven welke bezwaren ik heb tegen zijn hypothese.

Scheefstand van het wiggenbeen

Ludo Deferme is ervan overtuigd dat bij clusterhoofdpijnpatiënten het wiggenbeen scheef staat in twee richtingen. Als je wil weten waar het wiggenbeen ligt en hoe het eruit ziet kijk dan naar onderstaand filmpje en scroll door naar seconde 53, al is het wel interessant om het hele filmpje te bekijken.

Zoals je kan zien zit het wiggenbeen binnenin de schedel. Hou dit in het achterhoofd bij het verder lezen van deze post.
De basis van Ludo Deferme’s theorie ligt in het vaststellen van een scheef wiggenbeen bij een ALS patiënte. Hij stelde dezelfde scheefstand, maar dan veel erger en in twee richtingen, vast bij de eerste clusterhoofdpijnpatiënt die hij ooit zag. Dit is (nog altijd volgens mr. Deferme zelf) zo’n 4 maanden geleden. Sindsdien heeft hij via mond-aan-mond reclame (al denk ik dat het artikel in Het Laatste Nieuws er misschien ook voor iets tussen kan zitten) meer clusterpatiënten gezien. En die hadden allemaal dezelfde afwijking van het wiggenbeen.

Bedenkingen bij het scheve wiggenbeen

1) Volgens de hypothese hebben alle clusterpatiënten die Ludo Deferme gezien heeft deze afwijking. Ik heb hem al tot twee keer toe gevraagd hoe hij dit vaststelt. Hier antwoordt hij (voorlopig) niet op, dus ga ik uit van wat ik over craniosacraal therapie heb gelezen en concludeer ik dus dat hij dat kan voelen. Als je zoiets claimt moet je dat kunnen aantonen. Als je een afwijking in de plaatsing van het wiggenbeen kan voelen, dan moet je dat zeker en vast kunnen zien op bv. een MRI scan van het hoofd.
Nu is het toch wel zo dat praktisch iedere CH patiënt die bij een neuroloog terecht komt, een MRI scan van het hoofd ondergaat. Dit om andere mogelijke oorzaken van de hoofdpijn uit te sluiten. Als er bij CH patiënten zo’n flagrante schedelafwijking is, dan zou dat toch ergens op wereld bij minstens 1 neuroloog zijn opgevallen? Ik ga een stapje verder en ga even over mijzelf praten: Ik heb ook een MRI ondergaan waar geen schedelafwijking op gevonden is, maar bovenop die MRI heb ik twee jaar geleden een CT scan van mijn hoofd laten nemen als voorbereiding op het inplanten van een neurostimulator. De beelden van die scan zijn naar de fabrikant van de stimulator gestuurd en die hebben op basis van de beelden een volledig 3D computermodel van mijn schedel gemaakt (om de maat van het implantaat te bepalen en om de meest efficiënte weg naar binnen te vinden). Chirurgen en neurologen van dat bedrijf hebben die scans bestudeerd, 2 chirurgen van het UZ Gent hebben met mij, met het 3D model erbij overlopen hoe de operatie in zijn werk gaat. Geen enkele van die mensen heeft gezegd: ‘Tiens, dat wiggenbeen hier staat wat scheef’. Waarom zien die dat niet? Dat zijn hoofd- en halschirurgen uit het team van prof. Vermeersch. Deze professor Vermeersch. Ik zou denken dat die mensen wel weten hoe een goede schedel eruitziet.
Na de operatie is er weer een CT scan genomen om te zien of het implantaat op de juiste plaats zat. Zo werkt de wetenschap: meten is weten. Dus als iemand claimt dat mensen met clusterhoofdpijn een afwijking hebben in de stand van hun wiggenbeen, dan moet die dat hard maken met bewijs en niet zomaar ‘voelen’ dat het scheef staat. Dat is geen aanvaardbare uitleg.
2) Stel nu dat de hypothese over het scheve wiggenbeen juist is, dan blijft de kwestie: is er een verband tussen dit feit en clusterhoofdpijn? Dit zal ook wetenschappelijk aangetoond moeten worden. En ook hier: meten is weten, en we weten dat er bij duizenden mensen met clusterhoofdpijn op de MRI scan van het hoofd geen schedelafwijking te zien is.
3) Ik ga verder. Gesteld dat ook dat waar is: Hoe zet je dat dan recht? Bij een volwassen mens bewegen de schedelbeenderen niet ten opzichte van mekaar en als ze al zouden bewegen zou dat zo minuscuul zijn dat het geen klinisch effect kan hebben. Ook hebben we in bovenstaand filmpje gezien dat het vrijwel onmogelijk is om het wiggenbeen te manipuleren zonder binnenin de schedel te gaan. De claim van de bewegende schedelbeenderen kan volgens mij zeer gemakkelijk aangetoond worden: Iedere universiteit met een faculteit geneeskunde zal wel in het bezit zijn van één of meerdere menselijke schedels. Ga daar naartoe, vraag of je een schedel mag gebruiken, doe je ding en iedereen kan vaststellen of je al dan niet beenderen hebt bewogen.

Mijn conclusie

Ik geloof best dat de bedoelingen van mr. Deferme goed zijn, maar erg wetenschappelijk zijn ze niet. Hij zegt zelf geen wetenschapper of neuroloog te zijn, hij heeft pas recent de eerste clusterkop over de vloer gehad en toch uit hij zijn bedenkingen over o.a. neurostimulatoren in de strijd tegen clusterhoofdpijn. Neurostimulatoren waar neurologen die al heel hun carrière clusterhoofdpijn bestuderen achter staan. Werken die perfect? Nee, dat heb je hier op mijn blog al kunnen lezen, maar ze zijn wel wetenschappelijk bestudeerd en er blijft onderzoek naar gebeuren. De reden waarom er soms  neurostimulatoren, die nog niet officieel erkend zijn om gebruikt te worden bij clusterhoofdpijn, ingeplant worden is gewoonweg omdat het een last resort is voor mensen waarbij medicatie (die ook klinisch getest is) niet of nauwelijks helpt. Aan die mensen wordt grondig uitgelegd welke studies er voorhanden zijn en wat de resultaten zijn met de betreffende stimulator. Trouwens: degene die bij mij is ingeplant heeft wel een officieël CE label om in te zetten tegen clusterhoofdpijn. De studie op basis waarvan dit beslist is kan je hier vinden.

Bij de methode van Ludo Deferme gaat het om een hypothese die volgens mij geen steek houdt omwille van mijn punten hierboven, maar als hij of iemand anders erin slaagt om die hypothese op een correcte manier te bewijzen zal ik mijn mening herzien. Zolang dat niet gebeurt blijft deze aanpak een zeer ontspannende hoofdmassage drijvend op het water, en daar is niks mis mee, maar doe geen claims die nergens op gebaseerd zijn.
Het is zeker niet mijn bedoeling om mr. Deferme te schofferen of mensen weg te houden uit zijn zwembad, maar ik wou één en ander toch wel in perspectief zetten aangezien ik merk dat er een serieuze hoera-stemming heerst over deze methode die mensen valse hoop kan geven.