dag met clusterhoofdpijn

Een dag met clusterhoofdpijn

Geen reacties op Een dag met clusterhoofdpijn

De ene dag is de andere niet in het leven met clusterhoofdpijn. Als het beest echter genadeloos toeslaat valt een dag met clusterhoofdpijn die ik hier beschrijf jammer genoeg vaak voor.

Nacht

In het holst van de nacht schiet ik wakker. Het duurt een paar seconden eer ik besef wat er aan het gebeuren is. Jawel, een aanval van clusterhoofdpijn. Hoe dat ’s nachts gaat zonder behandeling kon je al eerder op dit blog lezen. Gelukkig heb ik opties om de pijn te doen verdwijnen. Als eerste is er de spg neurostimulator. Ik voel in het donker rond op mijn nachtkastje terwijl ik onrustig lig te woelen. Ik zet de afstandsbediening aan en breng hem in positie tegen mijn kaak. Dit bakje vibreert als er geen contact is met het implantaat. Ik ga liggen en probeer de afstandsbediening op dezelfde plek te houden. Ik kijk op mijn klok, want ik moet minstens 15 minuten stimuleren. Minder dan dat kan nieuwe aanvallen uitlokken. Af en toe schrik ik op als de afstandsbediening begint te vibreren. Ik herpositioneer het toestel. Na tien minuten stimulatie voel ik nog steeds geen verbetering. Dat is het punt waarop ik weet dat het niet zal werken. Toch moet ik nog vijf minuten volhouden. Ik verbijt de pijn, stamp af en toe eens met mijn benen en probeer dit alles zo stil mogelijk te doen om Ellen niet wakker te maken. De 15 minuten zijn om. Spijtig genoeg heeft de stimulatie deze keer niet geholpen. Ik zet de afstandsbediening uit en leg ze weer op mijn nachtkastje, waar ik ook zoek naar mijn imitrex injectiepen die ik voor het slapengaan heb klaargemaakt. Zonder de minste twijfel zet ik die tegen mijn onderarm en druk op de blauwe knop. Nog geen vijf minuten later wordt de pijn weggedrukt uit mijn hoofd. Ik kan weer gaan slapen, het duurt echter nog 45 minuten eer ik effectief weer slaap.

Ochtend

De wekker gaat voor Ellen om te gaan werken. Ik ben al een paar dagen niet meer in staat om deftig te werken. Teveel aanvallen eisen hun tol op de frisheid en concentratie. Ik blijf liggen in bed en probeer wat bij te slapen. ’s Ochtends is het tijd voor mijn eerste dosis onderhoudsmedicatie van de dag. Op dit moment: 1 pilletje lodixal en 1 pilletje van 800 mg gabapentine (die ben ik aan het afbouwen). Oververmoeid leg ik mij in de zetel en ik kijk wat TV. Netflix is op momenten als deze een zeer welkome afleiding. Lezen en enige andere vorm van activiteit gaat even niet. Plots voel ik weer een aanval opkomen. Ik loop snel naar de afstandsbediening van de spg neurostimulator die ligt op te laden en maak me klaar om nog eens 15 minuten elektriciteit in mijn hoofd te schieten. Deze keer heb ik geluk: de stimulatie werkt! Dat gebeurt momenteel voor zo’n 55% van de aanvallen. Na de aanval schrijf ik deze bij in mijn hoofdpijnrapport. Ik noteer ook of de stimulatie hielp of niet. Zo wordt iedere aanval in een Numbers spreadsheet bijgehouden. Dankzij iCloud kan ik die dan ook via mijn smartphone en tablet invullen. Dus eender waar en wanneer ik een aanval heb kan ik die registreren.

Middag

Ondertussen is het middag geworden. Ik eet iets en probeer wat neer te schrijven voor dit blog. De meeste berichten worden over meerdere dagen geschreven en duizend keer nagelezen. Het lukt mij aardig om wat te schrijven, maar het duurt zo lang eer ik een coherente zin kan produceren. Dat krijg ik na een paar weken de ene aanval na de andere. Maart werd trouwens afgesloten met 92 aanvallen en is zo een nieuwe recordmaand. Het oude record stond op naam van november 2014 met 89 aanvallen, schrijf ik ietwat cynisch…
Ik moet stoppen met schrijven, de clusterhoofdpijn heeft dat beslist. Weer een aanval. Weer stimuleer ik 15 minuten, deze keer tevergeefs. Ik mag geen imitrex gebruiken tot in de late avond. De pijn verbijtend haal ik 3 bruistabletten dafalgan met codeïne boven en mik ze in een glas water. Vol ongeduld wacht ik tot de tabletten zijn opgegaan in het water waarna ik het zeer onsmakelijke drankje binnengiet. Daarna duurt het nog zo’n 10 minuten vooraleer het scherpe kantje van de pijn wordt gehaald. Ik voel nog steeds de aanval, maar hij is dragelijk geworden. Na een uurtje word ik duizelig en krijg lichte benen. Dat is de codeïne.
Het is al namiddag geworden en het is tijd voor de tweede dosis onderhoudsmedicatie van de dag: wederom 1 pilletje lodixal en 1 pilletje van 800 mg gabapentine. Mijn oogleden worden zwaarder en zwaarder, nog een leuk effect van de codeïne. Ik ga liggen op de zetel en val in slaap. In de late namiddag word ik wakker gemaakt door Luca die samen met Ellen thuiskomt. Het doet me deugd om hem al lachend te zien binnenkomen. Ik wrijf mijn ogen wat uit en ik speel wat voetbal met hem.

Avond

Na het avondeten probeer ik nog wat te schrijven op deze website. Ik vraag aan Ellen om het één en ander na te lezen. Het gaat niet zo goed en ik ben nog altijd doodmoe. Ik ga weer op de zetel liggen en val weer in slaap. Op de zetel word ik weer wakker geslagen door de clusterhoofdpijn. Ondertussen zal je de procedure wel weten: 15 minuten stimuleren en dan zien we wel. Gelukkig werkt de stimulatie deze keer wel en hoef ik geen medicatie te nemen om de aanval af te breken.
Voor het slapengaan is het tijd voor dosis 3 van de onderhoudsmedicatie: 1 pilletje lodixal, 1 pilletje van 800 mg gabapentine en mijn nieuwe medicatie, 2 pilletjes van 5 mg melatonine. Prof. Paemeleire acht de kans klein dat het werkt, maar het is de moeite om te proberen. Daarna ga ik slapen, hopend op een betere dag.

Dit is niet 1 specifieke dag, maar eerder hoe een dag in een zware periode er typisch uitziet. Zoals altijd vraag ik je om zoveel mogelijk mijn berichten te delen met de knoppen die hieronder staan. En ik wil ook iedereen bedanken die al een bezoek aan deze site heeft gebracht. In de maand maart is deze site door 1000 mensen bezocht. Ik blijf berichten schrijven zoveel ik kan en hopelijk blijven jullie het interessant vinden!