Gevolgen van clusterhoofdpijn

Gevolgen van clusterhoofdpijn

6 Reacties op Gevolgen van clusterhoofdpijn

Buiten extreme pijn voor de clusterhoofdpijnpatiënt zijn er nog andere minder plezierige kanten aan de ziekte. In deze post som ik een aantal rechtstreekse en onrechtstreekse gevolgen van clusterhoofdpijn op.

Onbegrip

Vaak stoten clusterhoofdpijnpatiënten op onbegrip voor hun ziekte door hun directe omgeving. Het feit dat clusterhoofdpijn relatief onbekend is helpt hier niet mee. Mensen horen enkel “hoofdpijn” en denken dan dat het wel niet zo erg zal zijn. Een aspirine en het is opgelost. Daarom is het belangrijk om als patiënt je directe omgeving, zowel thuis als op het werk, zo goed mogelijk in te lichten over clusterhoofdpijn. Met deze site hoop ik daartoe ook mijn steentje bij te dragen.

Isolement

Door het feit dat er veel onbegrip heerst voor de situatie van een clusterhoofdpijnpatiënt, bestaat het gevaar dat die zich gaat afzonderen. Het is ook niet zo plezierig om steeds te moeten uitleggen dat het niet gewoon om een beetje hoofdpijn gaat, maar dat clusterhoofdpijn toch wel een serieuze aandoening is. Hierdoor zullen er ongetwijfeld lotgenoten zijn die zich zo weinig mogelijk onder de mensen begeven en gewoon alle sociale contact tot een minimum beperken. In mijn blogpost over hoe ik omga met clusterhoofdpijn kan je lezen dat ik dit isolement zoveel mogelijk probeer te vermijden en toch (ook tijdens zeer zware periodes) tracht af en toe buiten te komen.
Sociaal isolement leidt ook mogelijk tot depressies. Voeg dit bij de vreselijke pijn van de ziekte zelf en je begrijpt waar de bijnaam ‘suicide headache’ vandaan komt.

Oververmoeidheid

In periodes waar je als clusterhoofdpijnpatiënt veel last hebt van aanvallen, raak je zonder twijfel op een bepaald moment gewoonweg oververmoeid. Ik spreek uit ervaring. Een aanval zelf vraagt veel energie om te trotseren, ook al wordt die vroegtijdig afgebroken. De medicatie om een aanval vroegtijdig af te breken kruipt ook niet in de kleren. Dan is er nog het feit dat aanvallen ook ’s nachts voorkomen, waardoor een degelijke nachtrust ook weken op zich kan laten wachten. Dit zorgt er bij mij voor dat ik na een week gewoonweg altijd moe ben. Concentratie is dan volledig zoek, wat serieuze hinder geeft op mijn werk. Tussen aanvallen door slaap ik dan, of probeer ik te schrijven voor dit blog. Dat schrijven verloopt trouwens niet zo vlot als je zou denken. Ik lees de berichten zelf een keer of drie na, waarna mijn vrouw er nog fouten uithaalt. Moest ik helder kunnen denken was dit niet het geval.
Het feit dat ik als beroep software analyseer en schrijf, brengt ons bij het volgende gevolg van clusterhoofdpijn.

Arbeidsongeschiktheid

Voor veel clusterhoofdpijnpatiënten komt er een moment waarop er niet meer gewerkt kan worden. Door de aard van de ziekte kunnen dat zelfs veel relatief korte periodes zijn. Door het systeem van gewaarborgd loon in België draait de werkgever dikwijls voor de afwezigheden op. Ik spreek uit ervaring, ik werk zolang ik kan. Aanvallen op het werk probeer ik telkens zo snel mogelijk op te lossen. Maar zoals je uit vorige berichten al kon opmaken: ik heb regelmatig periodes waarin ik heel veel aanvallen krijg. Daar volgt dan op den duur uit dat ik oververmoeid ben en mij niet meer deftig kan concentreren. Dat merk ik dan tijdens mijn werk: ik maak fouten die ik normaal nooit zou maken. Dan moet ik noodgedwongen stoppen met werken tot het aantal aanvallen weer gaat liggen en ik weer min of meer fris aan het werk kan.
Dit wordt problematisch als dit vaak voorkomt, zoals gezegd: de zware periodes zijn nooit lang genoeg om een uitkering van de mutualiteit te krijgen. De werkgever draait op voor de afwezigheden door clusterhoofdpijn. Hierdoor valt het voor dat er clusterhoofdpijnpatiënten hun werk verliezen, niet door fouten of algemene ongeschiktheid, maar door een factor waar niemand invloed op heeft.

Invloed op directe omgeving

De ziekte heeft ook invloed op dichte familie en vrienden van een patiënt. Als je clusterhoofdpijn hebt kan je niet altijd al je afspraken nakomen. Tijdens een zware periode kan ik bijvoorbeeld niet alleen voor mijn zoontje zorgen. Daar moet mijn vrouw vaak rekening mee houden. Gelukkig hebben wij beide superouders die zonder problemen op mijn zoontje willen passen. En ook al probeer ik mijn planning geen rekening te houden met clusterhoofdpijn, er komen toch momenten waarop ik een etentje of iets dergelijks met vrienden moet afzeggen.
Dit staat nog los van het feit dat het voor mijn familie ook niet gemakkelijk is om gewoon toe te zien hoe ik een aanval moet trotseren. Zij kunnen niks doen en dat is voor hun ook niet simpel wanneer ikzelf door de hel ga. Dat ligt dan ook in de aard van de ziekte: tijdens een aanval moet je een clusterhoofdpijnpatiënt zoveel mogelijk met rust laten.

Dit is een lijstje waar ik momenteel aan denk. Als er nog zaken zijn die je als clusterhoofdpijnnpatiënt of als iemand uit diens omgeving ervaren hebt, gebruik dan het reactieformulier hieronder. Vergeet ook de ‘deel’ knoppen niet te gebruiken om zoveel mogelijk mensen bewust te maken van clusterhoofdpijn.