Mijn hoofdpijn verhaal

Mijn hoofdpijnverhaal – Deel 7: Neurostimulator

2 Reacties op Mijn hoofdpijnverhaal – Deel 7: Neurostimulator

In deze serie blogposts probeer ik zo goed mogelijk mijn leven met het beest in mijn hoofd te schetsen. Als je de vorige delen nog niet gelezen hebt, kan je dit doen door op de volgende links te klikken. In dit deel lees je over de inplanting van een neurostimulator in mijn hoofd..

Juiste tijd, juiste plaats…

…en spijtig genoeg ook het juiste ziektebeeld om in aanmerking te komen voor een operatie: chronische clusterhoofdpijn met onvoldoende respons op medicatie. In het vorige deel vertelde ik al dat professor Paemeleire een nieuw soort neurostimulator ter beschikking had om bij clusterhoofdpijnpatiënten in te planten. Dat was de laatste week van augustus 2013, de operatie kon al op korte termijn gebeuren, maar aangezien we in september een verlof in het buitenland hadden gepland werd afgesproken om begin oktober te opereren. Alle voorbereiding werd wel voor het verlof gedaan. Op diezelfde dag in oktober werd er nog iemand geopereerd.
Uit een klinische studie bleek dat de stimulator in 70% van de gevallen een aanval kon afbreken. Daar is die ook voor ontwikkeld, maar bijkomend bleek ook dat de stimulator bij een groepje testpersonen ook zorgde voor minder aanvallen. Verder onderzoek naar dat aspect is wel nog nodig. De moeite om te proberen dus, al helemaal omdat de operatie 100% omkeerbaar is zonder blijvende schade.

De ATI neurostimulator

ATI neurostimulator
Dit is de neurostimulator die in mijn hoofd zit.
Bron: ati-spg.com

Alvorens verder te gaan met mijn verhaal zal ik even een korte uitleg geven van wat die neurostimulator nu precies is. Hier links zie je een foto van het implantaat. Het is een heel klein blokje met aan de ene kant openingen om het ding vast te vijzen en aan de andere kant een flexibele priem met 6 donkere stukjes. Dit apparaatje werd door een snee in mijn tandvlees aan de bovenste kiezen naar binnengeschoven en zit ergens in de holte achter mijn kaakbeenderen. De priem zit rond de sphenopalatine ganglion (SPG), dit is een zenuwknoop die ergens achter de neus zit. Samen met de GON (greater occipital nerve, van de infiltraties in deel 6 van mijn verhaal, weet je nog?) gelooft men dat deze een rol speelt tijdens een hoofdpijnaanval.

Afstandsbediening ATI neurostimulator
Mijn afstandbediening om de ATI neurostimulator te activeren

Iedereen nog mee? Die 6 donkere stukjes in de priem van het implantaat zijn elektroden. De theorie is dat als er op de juiste elektroden spanning wordt gezet, de SPG onder een kleine elektrische spanning komt te staan en zo het pijnsignaal richting de hersenen wordt geblokkeerd. In het implantaat zelf zit geen batterij, dus het is niet nodig om om de zoveel jaar nog eens een operatie te ondergaan om batterijen te vervangen. In plaats daarvan wordt de stroom geleverd door een afstandsbediening die tegen de kaak moet gehouden worden. Dit gebeurt via inductie, zoals sommige smartphones tegenwoordig draadloos opgeladen kunnen worden. Hier rechts zie je mijn afstandsbediening. Tenslotte kunnen een paar parameters worden ingesteld door de neuroloog om de instellingen te vinden die het beste resultaat leveren.

Voorbereiding

Terug naar mijn verhaal nu. Voor de operatie moest ik stoppen met Depakine, dat medicijn heeft een effect op de bloedstolling. Ik moest ook een CT scan van mijn hoofd laten maken die opgestuurd werd naar ATI. Die maakten daar dan een 3D model van om te bepalen waar de stimulator juist moest worden ingeplant. Op dat 3D model konden de chirurgen ook zien hoe de stimulator binnengebracht kon worden. Voor die chirurgen was het de eerste keer dat ze zo’n operatie moesten uitvoeren, althans op een levend wezen. Professor Paemeleire had mij wel gezegd dat ze geoefend hadden op dode mensen, maar verzekerde me dat er van de operatie niets blijvends te zien zou zijn.
Eind september heb ik nog kunnen genieten van een aanvalsvrije vakantie waarna ik een afspraak had met de chirurgen om nog wat uitleg te krijgen bij de operatie. Tijdens die consultatie lieten ze me zien langswaar de neurostimulator op zijn plaats gezet ging worden en werd er eens in mijn mond gekeken om te zien hoe vlot de doorgang was. Allemaal geen probleem zo bleek. Er was wel een risico: in de buurt van de SPG loop ook een slagader, als die geraakt wordt tijdens de operatie moet er gestopt worden om een andere keer opnieuw te proberen. Ook worden er tijdens de operatie verschillende zenuwen bovenaan in de mond rond het tandvlees kapot gemaakt, waardoor er op die plaats tijdelijk geen gevoel meer is.

De grote dag

OK, vakantie voorbij, tijd voor de operatie. ’s Morgens reden mijn vrouw Ellen en ik naar het UZ in Gent waar we te horen kregen dat ik rond de middag geopereerd zou worden. Geen probleem dus, rustig naar de kamer gaan en mijn operatiekleedje aandoen. Mijn Imitrex en lodixal in mijn schuifje en rustig iets lezen. Ik zat nog maar goed en wel in mijn bed of een verpleegster kwam mij zeggen dat er een slot vrijgekomen was en ik onmiddellijk geopereerd kon worden. Effe afscheid nemen van Ellen en ik werd naar de operatiekamer gereden. Daar waren mensen van ATI aanwezig om alles te observeren. Ik werd aan een infuus gelegd en kreeg een masker op, de anesthesist draaide een kraantje open en even later werd alles wazig. Ik was verdoofd.

Bruut wakker worden

Plots werd ik wakker geslagen door een hoofdpijnaaval. Een uur voor het verwachte tijdstip wekte de clusterhoofdpijn mij uit mijn verdoving. Zo hevig is dat dus. In de recuperatiekamer was er geen imitrex, dus vroeg ik de verpleegster om zuurstof, die kreeg ik ook samen met een prik in mijn dij en nog extra pijnstillers door mijn infuus. Ik zat ondertussen hevig te wroeten in mijn bed. Na een minuut of 10, die eeuwig leek te duren, begon de pijn te vervagen; het was straf spul dat ze me gegeven hadden. Na een half uurtje werd ik weer naar mijn kamer gereden.

Debriefing over operatie

Als alles goed was, mocht ik de volgende dag alweer naar huis. De chirurgen bekeken nog even de wonde in mijn mond en nadat ik aangaf dat ik me goed voelde mocht ik naar huis. De verwachte verdoofdheid van het gebied rond de wonde had ik ook. Ik heb een kleine 2 maanden geen gevoel gehad aan mijn tanden en tandvlees langswaar de neurostimulator mijn hoofd is ingegaan. Dat had als positief effect dat ik ook niks van de wonde voelde, toch mooi meegenomen. Nog eens een weekje later konden de draadjes al uit mijn mond. Nog een voordeel van dit soort operatie: een mond geneest zeer snel.

Programmering van de neurostimulator gebeurde een maand later op 13 november. Daarover schrijf ik in deel 8 van mijn verhaal verder.

Zoals altijd mag je altijd deze post delen en als je vragen of opmerkingen hebt, aarzel dan niet om die in de reacties te geven!