Mijn hoofdpijn verhaal

Mijn hoofdpijnverhaal – Deel 10: Opnieuw zuurstof

3 Reacties op Mijn hoofdpijnverhaal – Deel 10: Opnieuw zuurstof

In deze serie blogposts probeer ik zo goed mogelijk mijn leven met het beest in mijn hoofd te schetsen. Als je de vorige delen nog niet gelezen hebt, kan je dit doen door op de volgende links te klikken. Op 24 maart was ik weer bij professor Paemeleire, in dit deel vertel ik hoe het sindsdien gegaan is.

Slecht jaarbegin

Zoals ik al heb verteld in het vorige deel heb ik dit jaar al zeer veel aanvallen gehad. De neurostimulator kon er zo’n 56% van afbreken. Toen ik op 24 maart naar prof. Paemeleire ging stond de teller voor 2015 al op 160 aanvallen. Er moest m.a.w. iets gebeuren. Dat erkende ook prof. Paemeleire gelukkig, maar zoals jullie ook al wel weten: mijn clusterhoofdpijn behandelen is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Qua onderhoudsmedicatie was het duidelijk dat gabapentine niet werkt, dus dat heb ik ondertussen afgebouwd. Aangezien ik al bijna alle medicatie geprobeerd heb, schiet er niet veel over, maar melatonine is volgens de professor toch de moeite om eens te proberen. Dus daar stemde ik mee in en neem nu iedere avond 10mg melatonine. Deze stof werkt op de biologische klok, een mechanisme dat een rol speelt bij clusterhoofdpijn. Vandaar dat aanvallen vaak op hetzelfde uur van de dag terugkomen en dat episodes op dezelfde tijden van het jaar terugkomen. Ik kreeg echter wel onmiddellijk de opmerking dat de kans eerder klein is dat het zal werken. Zoals ik al in vorige posts heb gezegd: we gaan het lijstje af van best werkende middelen (verapamil, die ik trouwens nog altijd neem) naar middelen die voor een klein aantal mensen blijken te werken. Spijtig genoeg is de lijst voor mij bijna uitgeput, maar ik hou er desondanks toch nog goede hoop in. Een voordeel van melatonine is ook dat het een lichaamseigen stof is zonder bijwerkingen, maar er zijn slechts een beperkt aantal studies met kleine testgroepen die een effect aantonen.

Zuurstof

Wat acute behandeling van aanvallen betreft stelde de professor voor om weer zuurstof te gebruiken. Dit in combinatie met de neurostimulator. Het probleem bij mij is dat zuurstof enkel werkt als ik er van bij de aanzet van een aanval mee begin. Stimuleren had echter de voorkeur, en dit moet voor minstens 15 minuten gebeuren. Als de aanval dan nog niet voorbij is, is zuurstof zinloos. Om de efficiënte behandeling van aanvallen zonder medicatie te stimuleren werd dus een combinatie van stimuleren en zuurstof inademen voorgesteld.
Aangezien ik oktober 2014 mijn zuurstofflessen heb opgezegd, mocht ik maar eerst opnieuw flessen vragen vanaf april. Als je zuurstof opzegt, moet je 6 maanden wachten vooraleer je weer gratis flessen mag laten komen. Gelukkig waren we al einde maart en moest ik niet zo lang wachten.
Sinds 2 april behandel ik aanvallen met zuurstof in combinatie met stimulatie en de eerste resultaten duiden op een lichte verbetering t.o.v. stimulatie alleen. Op die manier heb ik al 36 aanvallen behandeld met een succesgraad van 58%. Hopelijk wordt dat cijfer nog beter.

Aanvalspatroon

In de maand april is het aantal aanvallen gelukkig ook naar beneden gegaan. 39 tot dusver. Vorige maand zat ik de 21e al aan 63, dus dat is al wat beter. Ik heb nog dagelijks last van minstens 1 aanval, maar tegenover 4 of 5 is dat toch wel een groot verschil. Ik voel mij over het algemeen ook wat beter en ben minder vermoeid, al heb ik nog wel last met concentreren. Hopelijk zet de trend zich voort en komt er voor mij een kalmere periode aan. Traditioneel is mei/juni sowieso redelijk rustig qua aantal aanvallen, dus duimen dat het dit jaar niet anders is. Dit is trouwens een opvallend feit: ook bij chronische clusterhoofdpijn kan je clusters waarnemen waarin de patiënt opvallend meer aanvallen heeft. En dat kan ik spijtig genoeg beamen: hoewel ik zowat iedere dag van het jaar een aanval kan krijgen, tekenen zich in mijn overzicht periodes af met een verhoogd aantal aanvallen.
Door de zuurstof in combinatie met de stimulatie ben ik normaal gezien beter gewapend voor de acute behandeling van aanvallen en ben ik minder afhankelijk van imitrex en codeïne.

Ik ben benieuwd of de zuurstof met de stimulatie nog beter gaat werken en of de melatonine iets doet. Daarvoor zal het wachten worden tot juni/augustus wat traditioneel een erg moeilijke periode is. Laat ons hopen dat het dit jaar beter gaat.
Zoals steeds wil ik vragen om zoveel mogelijk te delen en wil ik er ook op wijzen dat je nog steeds kans kan maken om een mooie Eastpack rugzak te winnen door een aankoop te doen in de clusterstore! Meer info daarover vind je hier.