Mijn hoofdpijn verhaal

Mijn hoofdpijnverhaal – Deel 9: Neurostimulator deel 3

8 Reacties op Mijn hoofdpijnverhaal – Deel 9: Neurostimulator deel 3

In deze serie blogposts probeer ik zo goed mogelijk mijn leven met het beest in mijn hoofd te schetsen. Als je de vorige delen nog niet gelezen hebt, kan je dit doen door op de volgende links te klikken. In dit deel ga ik verder over mijn ervaringen met de spg neurostimulator van ATI.

Trial en (pijnlijke) error

Hoofdpijnpatroon februari-10 april 2014
Aanvallenpatroon feb-apr 2014

Zoals in het vorige deel van mijn verhaal uitgelegd, zijn de parameters van mijn neurostimulator op 14 februari 2013 aangepast. Er werd mij toen ook gevraagd om profylactisch te stimuleren; dus ongeacht of ik een aanval had, gedurende 15 minuten dagelijks stimuleren. Geen probleem. Dat ging ook een hele tijd goed, tot ik op 18 maart een aanval kreeg. De stimulator werkte niet. Ik sloot de maand maart af met 51 aanvallen! Dat is 51 aanvallen op 13 dagen. Tot overmaat van ramp werkte de neurostimulator niet naar behoren. Maar een goed kwart van de aanvallen kon ik met de neurostimulator afbreken. Dat ging ook zo door in het begin van april. Op 10 april kwamen de mensen van ATI weer naar Gent, waar ik dan ook bij kon gaan. Voor de periode van 17 februari tot 10 april kan je de resultaten van de stimulator op de afbeelding hiernaast zien. Een goeie 30% van aanvallen waar ik geen medicatie voor nodig had. In die periode had ik 88 aanvallen op 23 dagen tijd.

Resultaten met neurostimulator 17 feb - 10 april
Resultaten van de neurostimulator van 17 ferbuari tot en met 10 april 2014

Groter gebied, hogere stroomsterkte

De specialisten van ATI besloten het stimulatie gebied te vergroten door een extra elektrode te activeren. De stroomsterkte werd ook nog eens verhoogd. Dat voelde ik meteen tijdens de testen. Bij de eerste aanzet van de elektrische impuls voelde ik meteen een schok naar boven tot achter mijn oog schieten. Dat doet een beetje pijn in het begin, maar dat word je gewoon. We spraken af om eerst en vooral te proberen om de aanvallen beter te behandelen, en het profylactisch stimuleren even zo te laten. We hadden een maand later weer een afspraak om te evalueren. Naar het einde van april toe nam het aantal aanvallen af en beperkte het zich tot maximum 2 per dag. Ook doorheen de maand mei was dat het geval. Veel dagen met 1 aanval en zelfs enkele dagen zonder aanval ertussen. Bovendien werden de resultaten met de neurostimulator beter. Na de aanpassing haalde ik een dikke 40% succes met de neurostimulator. Op de afspraak in mei werd beslist om de parameters zo te laten staan en af te wachten. De verwachting was dat de graad van succes nog zou verhogen naarmate de neurostimulator meer gebruikt werd. Ook een fenomeen dat met andere soorten van neurostimulatoren het geval is, je moet het tijd geven. De parameters van de neurostimulator zijn niet meer veranderd sinds 10 april.

Succes stijgt, aanvalsfrequentie ook

Na een relatief rustige maand juni begon de miserie opnieuw in juli en augustus. Terwijl de succesgraad van de neurostimulator naar de 50% kroop had ik  plots ook aanvallen aan de linkerkant van mijn hoofd. In juli en augustus had ik 96 aanvallen waarvan 23 aan de linkerkant. Gelukkig is dat daarna nooit meer voorgevallen. De profylactische kant van de neurostimulator had dus duidelijk geen effect op mij, maar in samenspraak met professor Paemeleire besloten we het nog een kans te geven vooraleer weer een tweede medicijn bij mijn 720 mg verapamil te voegen. September en oktober waren goed, weinig aanvallen en de succesgraad van de neurostimulator ging richting 55%. Maar het liep weer fout in november. Dat werd een absolute recordmaand qua aantal aanvallen: 89 om precies te zijn.

Weer twee medicijnen

Omdat het aantal aanvallen veel te hoog was maakte ik weer een afspraak in het UZ Gent. Professor Paemeleire adviseerde om op te starten met gabapentine, direct opbouwen naar de maximum dosis om zo hopelijk wat te doen aan het aantal aanvallen. Sinds 1 februari van dit jaar neem ik de maximum dosis van 3600 mg gabapentine per dag in combinatie met 720 mg verapamil.
Tijdens het opbouwen met de gabapentine had ik telkens last van bijwerkingen en dan vooral van duizeligheid. Gelukkig is dat voorbijgegaan.
Hoe is het dan nu? Het feit dat ik al twee keer ben moeten stoppen met werken voorspelt niet veel goeds. Sinds het begin van het jaar heb ik al 163 aanvallen doorstaan. Efficiëntie van de neurostimulator zit nu op een dikke 56%, maar door het hoge aantal aanvallen moet ik nog te dikwijls terugvallen op imitrex en dafalgan codeïne, waardoor ik na een week totaal uitgeput ben en niet verder kan werken. Op dinsdag 24 maart heb ik een nieuwe afspraak in het UZ Gent met de mensen van ATI en professor Paemeleire om nog maar eens een nieuwe strategie te bespreken. Hieronder kunnen jullie mijn volledige hoofdpijn rapport zien sinds ik het beginnen bijhouden ben. Samen met de cijfers staan er ook enkele grafieken bij die de evolutie van de clusterhoofdpijn bij mij schetsen. Je kan klikken op de afbeeldingen om een grotere versie te zien.

Hoofdpijnrapport
Volledig rapport van het aantal aanvallen ik heb per dag.
Efficiëntie spg neurostimulator
Efficiëntie van de spg neurostimulator sinds laatste aanpassing op 10 april 2014.
Evolutie aanvallen per jaar
Evolutie van het aantal aanvallen per jaar.
Evolutie aanvallen
Evolutie van het aantal aanvallen per maand, sinds het begin van het dagboek

Zo, mijn verhaal verteld in 9 delen. Hoe moet het nu verder? Vanaf nu kunnen jullie live mijn verhaal volgen. Ik zal proberen om regelmatig stukjes te schrijven over hoe ik mij voel en over belangrijke gebeurtenissen in mijn zoektocht naar een oplossing. Ook zal ik andere onderwerpen die rechtstreeks of onrechtstreeks met clusterhoofdpijn te maken hebben, blijven behandelen. Eén van de volgende dagen zal ik een stukje schrijven over hoe ik tegenover de spg neurostimulator sta. Suggesties zijn altijd welkom in de reacties of via het contactformulier en zoals steeds stel ik het op prijs dat mijn berichten zoveel mogelijk gedeeld worden.