Alternatieve geneeskunde = kwakzalverij?
Voor chronisch zieke mensen, of mensen met een extreem pijnlijke aandoening zoals clusterhoofdpijn, is de stap naar kwakzalvers vlug gezet. Iedereen doet natuurlijk wat hij/zij wil, maar er zijn regelrechte oplichters die gebruik maken van zwakkere momenten van chronisch zieke mensen.
“Clusterhoofdpijn is te genezen”
De inspiratie voor deze post komt uit een verontrustende google search op ‘clusterhoofdpijn’. Als je die doet, heeft het eerste (weliswaar betaalde) resultaat als titel “Clusterhoofdpijn is te genezen” en linkt door naar www.migrainepraktijk.nl. Als je die link volgt krijg je een pagina waar een paar halve waarheden en flagrante onjuistheden over clusterhoofdpijn staan. Verdere verdieping in deze praktijk leert mij dat zij daar allerhande kwalen behandelen met neuraaltherapie. Dit is het inspuiten van kleine dosissen lidocaïne (of gelijkwaardige stof) om een zogezegde onbalans van de hormoonspiegel tegen te gaan. Hier wordt er dus vanuit gegaan dat clusterhoofdpijn komt door een scheve hormoonspiegel. Dit is natuurlijk onzin. Moest dit zo zijn, dan was er al lang een medicijn ontwikkeld om ons te genezen. Maar dat is er niet, in de plaats daarvan kan je je maanden aan een stuk laten prikken met een verdovend spuitje voor zeer veel geld bij de “migrainepraktijk”. Voor alle duidelijkheid, ik raad dat ten zeerste af.
Alternatieve geneeskunde
Dat brengt mij bij “alternatieve geneeskunde” in het algemeen. Er zijn zeer veel wonderdokters (die meestal niet eens dokter zijn) die uit zijn op de centen van mensen die wanhopig op zoek zijn naar een oplossing voor hun aandoening. Echter bestaat er niet zoiets als alternatieve geneeskunde. Er is geneeskunde en er is onzin en kwakzalverij. Een therapie die door middel van goed uitgevoerde klinische testen een werking blijkt te hebben die significant beter is dan het placebo effect wordt gewoon opgenomen in de geneeskunde. Zogenaamde alternatieve geneeskunde is ofwel weerlegd door klinische testen, ofwel is die gewoon nog niet deftig getest geweest.
Bij gaat er een alarm af:
- als het te mooi is om waar te zijn, genre “clusterhoofdpijn is te genezen”.
- als een therapie een hele waslijst aan aandoeningen kan genezen is het meestal niet waar. Extra punten voor wonderdokters die kanker genezen.
- als er op de website van de desbetreffende therapie enkel getuigenissen staan en geen links naar degelijk uitgevoerde studies.
- als er gebruik gemaakt wordt van woorden als “energiebanen”, “meridianen”, “chi”, “quantum”, etc.
Dit zijn een paar regels die ikzelf volg voor het beoordelen van het nieuwste wondermiddel. Nogmaals, iedereen doet wat hij of zij wil, maar meestal komt het neer op veel geld betalen voor een tijdelijk placebo effect. Nu zullen er ongetwijfeld mensen zijn die schijnbaar van hun kwaal afgeraakt zijn door handoplegging/reflexolgie/homeopathie/eender welke andere vorm van alternatieve geneeskunde, maar anekdotes zijn geen bewijs van werking. Er is een verschil tussen mensen die beweren beter te zijn en studies op een groep van mensen met controlegroep.
Interessante videos
In deze reeks videos legt dr. Harriet Hall (MD en blogster voor sciencebasedmedicine.org) uit wat het belang is van verantwoord wetenschappelijk onderzoek om te evalueren of bepaalde therapieën wel werken. In de reeks komen ook de meest voorkomende alternatieve geneeswijzen ruimschoots aan bod met uitleg over wat het is, wat er van werkt, wat er niet van werkt en of er risico’s zijn. Ik raad ten zeerste aan om deze videos te bekijken om zo meer te weten te komen over hoe goede studies in mekaar zitten en om zelf te kunnen evalueren welke therapieën het beste bewijs kunnen voorleggen.
Het tweede filmpje is het tweede deel van de documentaire “The enemies of reason”. Deze documentaire, gemaakt door evolutie-bioloog prof. Richard Dawkins, laat zien hoe hij op een serene wijze de aantrekkingskracht van allerhande therapieën bestudeert.
Waarschijnlijk zullen er mensen zijn die het niet eens zijn met mijn uiteenzetting hier, en daar heb ik absoluut geen problemen mee. Ik persoonlijk blijf gewoon mijn gezondheid in de handen leggen van mensen die er daadwerkelijk voor gestudeerd hebben en er ook jarenlange ervaring mee hebben. Wat iemand anders doet moet hij/zij zelf weten, maar ik hoop wel dat hij/zij goed geïnformeerd is. Als je je verder wil verdiepen in deze materie raad ik de site www.sciencebasedmedicine.org ten zeerste aan en ook op www.quackwatch.com worden alle vormen van alternatieve geneeskunde onder de loep genomen. Nederlandstalige websites ik interessant vind zijn o.a. www.kloptdatwel.nl en www.skepp.be.
Ik snap dat er veel sceptische mensen zijn over alternatieve geneesmiddelen .
maar ik ben in aanraking gekomen met vitamines van migrasol en daardoor ben ik al 5 weken pijnvrij .
ik ben van 8 aanvallen per dag naar de 0 gegaan .
voel soms wel dat er iets zit als een soort reminder maar voorlopig pijnvrij
Maikel,
ik ben blij dat jij verlost bent van aanvallen, maar er is geen enkele studie die een verband toont tussen vitamines en clusterhoofdpijn. Op de website van migrasol is er ook nergens een verwijzing naar een klinische studie die de werking van het vitaminecomplex aantoont. Enkel getuigenissen zoals die van jou hier. Op getuigenissen alleen mag men niet afgaan om een bepaalde therapie als effectief te bestempelen.
Trouwens, 5 weken is een te korte termijn om te zeggen dat je van clusterhoofdpijn verlost bent. Dit is ofwel een toevalstreffer, ofwel is dit gewoon niet waar.
Ik hoop voor jou dat je van de clusterhoofdpijn verlost bent, maar dat wil niet zeggen dat deze dure vitamines aan te raden zijn voor elke clusterhoofdpijnpatiënt wegens gebrek aan bewezen werking. En nogmaals, getuigenissen zijn niet betrouwbaar. Ik kan het volgende zeggen: sinds ik iedere avond 3 keer rond de salontafel kruip ben ik pijnvrij. Dit heeft even veel waarde als iemand die zegt door migrasol pijnvrij te zijn. Zolang er geen echte klinische studie gebeurt met een middel kan je niets zeggen over de werking ervan.
Ik ben zelf al door een hele reeks aan geneesmiddelen gegaan om de clusterhoofdpijn te onderdrukken, maar die middellen hebben allemaal één of meerdere studies achter zich die aantonen dat ze effectief zijn bij een bepaald percentage clusterhoofdpijnpatiënten. Jammer genoeg zijn er ook clusterhoofdpijnpatiënten voor wij geen enkel geneesmiddel hulp biedt, maar dat wil niet zeggen dat we zomaar allerlei dingen gaan moeten proberen. Voor mij althans moet er ergens een logica zijn tussen hoe een geneesmiddel inspeelt op het lichaam en de link naar clusterhoofdpijn. En die link is er niet voor vitamesupplementen.
Nogmaals: hopelijk blijf je pijnvrij, maar ik denk niet dat dat komt door vitamines te nemen.
Beste Steve,
Ik lijd al van 1994 aan clusterhoofdpijn, eerst episodisch nadien chronisch, de laatste chronische is bezig van in januari 2014 tot heden. Alle gangbare medicatie geprobeerd, maar helaas niks dat definitief soelaas bracht. Het enige wat mij soms maar niet altijd helpt is een kuur medrol (5 dagen 32mg, 5 dagen 16 mg, 5 dagen 8 mg). Ik heb ook veel gelezen op internet, zo heb ik ook acupunctuur geprobeerd maar ook niks, nadien de magic truffels geprobeerd, helaas behoor ik tot de 10% waarbij het niet helpt. Onlangs las ik ook de aankondiging van migrasol, ik zie bij mijzelf baat het niet het schaadt niet. Dus ik heb dit geprobeerd en ik moet zeggen na de gratis proefset was er een serieuze verbetering merkbaar, de cluster was nog niet volledig weg, soms dagen dat ik geen aanval had, dit was een ander leven. Op het einde van de proefperiode terug 2 lichte aanvallen. de kuur opgedreven naar 2 pillen per dag en terug verbetering maar de cluster is nog niet weg. Ik ben ondertussen wel al 40 dagen zonder andere medicatie, wat op zich een zeer goed resultaat is. Momenteel neem ik 3 capsules (ga dit een week doen) en deze nacht geen aanval wel een verwittiging in de verte. Dit is wat ik even kwijt wou over migrrasol. Ik hou U verder op de hoogte van het verdere verloop.
Groetjes
Cyrille
Dag Cyrille,
bedankt om de tijd te nemen om je verhaal neer te schrijven. Ik ben blij dat je geholpen bent met Migrasol. Maar zoals eerder gezegd: individuele anecdotes vormen geen bewijs van werking. Ik kan het dus nog altijd niet zelf aanbevelen. Ik vind nergens een klinische studie terug die de werking hiervan aantoont. Als ervaringsdeskundige weet jij ook wel dat zelfs chronische clusterhoofdpijn hoogtes en laagtes kent en het kan dus zijn dat de remissie toevallig gelijkvalt met het starten van de Migrasol. Afwachten wat het op lange termijn zegt dus.
Los daarvan heb ik geen reden om aan te nemen dat een vitaminetekort aan de basis ligt van clusterhoofdpijn. Ook hiervoor vind ik geen bevestigende onderzoeken. Ook is er bij mijzelf nooit een vitaminetekort vastgesteld, dus ik zie niet in wat een vitaminecomplex voor mij kan betekenen, buiten mijn portemonnee wat lichter maken.
Hou me in ieder geval op de hoogte, ik duim zeker en vast voor jou dat de pijn mag wegblijven.
Het probleem is dat wat de een werkt de ander niet hoeft te helpen. Kijk bijv. naar Verapamil of O2. Bij sommige mensen werkt dit goed. Bij mij niet. En er is inderdaad geen enkele studie die aantoont dat het gaat over een gebrek aan vitaminen.
Zeker waar, maar voor O2 en verapamil zijn er klinische studies die een significante werking aantonen (niet 100%). Dat is het verschil tussen wat een neuroloog zal aanbevelen en wat eender welke kwakker aanbeveelt.
Beste Steve,
verontwaardigd moet ik hier lezen hoe u persoonlijk denkt over Alternatieve geneeskunde als een “Kwakzalverij” ???
Of wel leeft u op een eiland Steve, of bent u niet voldoende op de hoogte van de vele prachtige mogelijkheden om op een alternatieve wijze gezondheids- problemen terug in orde te brengen, puur met bv planten, kruiden, vitaminen, mineralen, sporenelementen en ga zo maar door…..
Persoonlijk heb ik al “alle” mensen die migraine hadden “genezen”, en 1 persoon met Clusterhoofdpijn vroeg mij in februari van verleden jaar (2014) om hulp, ik heb meerdere producten en kuren hiervoor, maar ik raad mensen altijd aan te starten met een kuur met cannabisolie, de meesten zijn reeds na 1 maand verlost van hun ellende, zo ook deze man met Clusterhoofdpijn, begon eind februari 2014 en heeft sedertdien….nu toch al 16 maanden geen aanvallen meer gehad, zijn vrouwtje heeft mij al enkele bedankingen gestuurd.
En dit geld zeker niet voor de vele vormen van hoofdpijnen alleen, maar voor alle ziekten, incl. kanker van welke vorm ook, kanker is infeite niet meer dan een “volksziekte” onderhouden door de farmaceutische industrie waarover u blijkbaar zo overtuigd ben….vandaar mijn vraag Steve, of u op een eiland woont ?
Vriendelijke Groet,
Remi
Ik gebruik nu 3 maanden Migrasol waarvaan 2 maanden pijnvrij ik merkte naar 2 weken Migrasol te gebruiken al dat het minder werdt ook de aanvallen en de pijngrens ik ben ervan overtuigd dat dat door de vitamines komt en niet zoals je zegt 3 keer rond de salon tafel kruipen maar nogmaals wat bij de een werkt hoeft niet bij de ander te werken en dan kun je ook nog op facebook recenties lezen van mensen die het gebruiken .
Dag Bart,
Allereerst ben ik blij dat je al een tijdje geen last hebt van aanvallen. Dit zal zeker wel deugd doen.
Ik zou je wel een paar vraagjes willen stellen:
– Neem je nog andere onderhoudsmedicatie buiten migrasol?
– Had jij geen neurostimulator? Of vergis ik mij van persoon?
– Wordt je bloed gecontroleerd op vitamine D en A waarden (en op de andere ingrediënten van migrasol)? Had je bv. een tekort aan vitamine D?
Tenslotte een paar bedenkingen die ikzelf nog heb: Een karrenvracht aan studies kan geen voordelig effect vinden van vitaminesupplementen voor mensen die geen tekort hebben aan bepaald soort vitamine –> https://www.sciencebasedmedicine.org/more-evidence-that-routine-multivitamin-use-should-be-avoided/#more-29602. Dit artikel bevat vele links naar dergelijke studies. In migrasol zit o.a. omega-3, vitamine A en vooral een hoge dosis vitamine D. Als er een gunstig effect op clusterhoofdpijn zou zijn, wil dit zeggen dat één van oorzaken van clusterhoofdpijn een tekort is aan deze stoffen. Praktisch iedere patiënt met clusterhoofdpijn heeft verschillenden bloedonderzoeken ondergaan, toch is het nog niemand op heel de wereld opgevallen dat er een opvallend vitaminetekort is bij deze groep patiënten.
Dan zou je kunnen stellen dat een verhoogde concentratie van deze stoffen een gunstig effect heeft, maar dat is nog uit geen enkele studie met verschillenden vitaminepreparaten gebleken.
Verder hoop ik dat je regelmatig je bloed laat onderzoeken, want verhoogde concentraties aan vitamines zijn niet altijd even veilig. Vergiftiging is dan wel zeer zeldzaam, maar kan voorvallen. Bv. met vitamine D: http://www.mayoclinic.org/healthy-lifestyle/nutrition-and-healthy-eating/expert-answers/vitamin-d-toxicity/faq-20058108. De dosis van twee capsules migrasol per dag ligt nog ver onder dat van een overdosis, maar hou er wel rekening mee dat vitamine D kan wordt opgeslagen in het vet. Deze reserve kan aangesproken op momenten dat het innemen van vitamine D wat minder is, maar als je dagelijks grote hoeveelheden inneemt kan dat opgeslagen vitamine D toch nog gevaarlijk worden. Ik zeg er eerlijkheidshalve wel bij dat 2 capsules migrasol per dag worden wel als veilig beschouwd (als de dosering die op hun website staat correct is), maar ga daar zeker niet over.
Mijn conclusie: onvoldoende bewijs, en ik heb geen vitaminetekort, dus voor mij hoeft het niet.