Mijn hoofdpijn verhaal – Deel 6: Bijwerkingen

Geplaatst op door

In deze serie blogposts probeer ik zo goed mogelijk mijn leven met het beest in mijn hoofd te schetsen. Als je de vorige delen nog niet gelezen hebt, kan je dit doen door op de volgende links te klikken. In dit deel vertel ik over een periode waarin ik door bijwerkingen van medicatie ben moeten veranderen.

Verhoging verapamil

In december 2012, bij mijn eerste consultatie bij professor Paemeleire, werd beslist om de dosis verapamil (actieve bestanddeel van Lodixal) te verhogen naar 720mg per dag en mijn dosis lithium te behouden. In januari kwam er echter weer een periode met relatief veel aanvallen. In februari had ik weer een afspraak en besloten we de dosis verapamil verder te verhogen richting 880mg per dag, en dit te houden tot juli, wat traditioneel een moeilijke maand was/is. In die tijd ging ik vaak joggen en de enige bijwerking van de 720mg verapamil die ik toen had was een lage hartslag die moeilijk de hoogte in ging tijdens het lopen. Kleine prijs om te betalen voor minder aanvallen denk ik dan. Maar bij het verhogen gingen er nog wat andere zaken mis. Zo zwollen mijn onderbenen en voeten aan het einde van de dag ontzettend op door vocht dat ontsnapt uit de bloedvaten. Dit komt doordat de verapamil zorgt dat de wand van de bloedvaten dunner wordt. Dat werd echter een probleem tijdens het lopen: mijn voeten zwollen zodanig op dat mijn schoenen zeer oncomfortabel begonnen te spannen. Dit soort van bijwerkingen waren nog altijd geen probleem voor mij op dat moment, dan ging ik wel fietsen om in conditie te blijven. Het was immers half april en ik was al zo goed als aanvalsvrij sinds begin februari.

Bijwerkingen worden te erg

Gezwollen voeten, bijwerkingen verapamil
Gezwollen voeten een bijwerking van 880mg verapamil per dag

Tegen begin mei, bij 880mg verapamil werd het toch teveel: mijn voeten waren ongezond opgezwollen aan het einde van iedere dag. Hiernaast staat een foto van zo’n avond. In samenspraak met professor Paemeleire werd toen besloten om de dosis verapamil te verlagen met 80mg, en indien nodig nog eens 80mg zodat ik uiteindelijk weer op 720mg per dag kwam te staan.
Bijkomend probleem was de lithium, langdurig gebruik kan zorgen voor buitensporig vaak moeten urineren. Dat was bij mij het geval. Ik moest ‘s nachts minstens 3 keer opstaan om naar het toilet te gaan. Omdat dit gevaarlijk kan worden voor het zoutgehalte in het bloed moest ik de lithium afbouwen en compleet stopzetten. Dus in mei 2013 bleef ik over met enkel 720mg verapamil. Ik maakte me toen zorgen dat dit nooit zou werken en de aanvallen zeker gingen terugkomen. En dat gebeurde ook. Eind mei al.

Deseril

Ik maakte een dringende afspraak en om de cluster te breken werd er een zogenaamde GON infiltratie gedaan. Dit is een inspuiting van cortisone met lidocaïne achteraan het hoofd ter hoogte van de Greater occipital nerve (kortweg GON). Er wordt aangenomen dat deze zenuw een rol speelt bij clusterhoofdpijn. Deze ingreep is sindsdien al enkele keren gedaan en is redelijk succesvol gebleken, maar spijtig genoeg geen structurele oplossing. Maar 720mg verapamil alleen volstond dus niet, zoals verwacht was.
Een optie was Deseril. De werkzame stof in Deseril is methysergide, deze stof remt de lichaamseigen stof serotonine; dit heeft o.a. een effect op de bloedvaten in de hersenen. Dit middel mag niet meer dan 6 maanden aan een stuk genomen worden en er moet een strikte opvolging zijn. Het was zelfs niet verkrijgbaar in België, mijn apotheker moest het in Nederland bestellen. Enfin, ik was weer een tijdje verlost van aanvallen, maar in juli 2013 volgde er slecht nieuws. Door complicaties werd Deseril in heel de EU van de markt gehaald. Terug naar af dus…
Wetende dat verapamil alleen de aanvallen zeker en vast niet tegenhoudt moest er iets gebeuren. Dus werd Depakine voorgesteld. Dit middel heeft een invloed op de informatieoverdracht via de zenuwen in de hersenen en wordt voornamelijk ingezet tegen epilepsie. Dit middel is verre van eerste keuze bij het behandelen van clusterhoofdpijn, maar de mogelijkheden waren zo goed als uitgeput en we moesten iets doen.

Medicatie uitgeput

Hoofdpijnrapport 2013
Aanvallen van 2013 tot vlak voor de operatie.

Begin augustus was het weer van dat. Aanvallen bleven komen en er werd opnieuw een afspraak gemaakt bij professor Paemeleire. Er werd opnieuw een GON infiltratie uitgevoerd om op korte termijn een oplossing te bieden. De professor overliep met mij ook mogelijke operatieve ingrepen: Occipitale neurostimulatie, grote kans op effectiviteit, maar niet terugbetaald aangezien het geen CE label heeft om bij clusterhoofdpijn te gebruiken. Zo’n operatie kost de patiënt dan tussen de 20.000 en de 30.000 euro. Deep brain stimulation, grote kans op effectiviteit, maar niet zonder risico. Er zijn gevallen bekend van overlijdens op de operatietafel. Er was nog een optie, eentje waarvoor ik op de juiste plaats, op het juiste tijdstip was. Professor Paemeleire ging meewerken aan een studie van een nieuw soort neurostimulator bij migraine patiënten. Op de koop toe had die neurostimulator toen pas een CE label gekregen om te gebruiken bij clusterhoofdpijn; uit een studie is die bij 70% van aanvallen effectief gebleken (een dubbelblinde studie, weliswaar met een beperkte groep patiënten) én hij had er een paar ter beschikking gekregen om gratis bij clusterhoofdpijnpatiënten in te planten. Ik was daar één van.

Hoe dat verder gelopen is, lees je in deel 7 van mijn hoofdpijnverhaal…

Ik blijf het vermelden: delen en reageren kan nooit kwaad 😉