Clusterhoofdpijn: Een aanval beschreven.
Hieronder beschrijf ik een aanval van clusterhoofdpijn die onbehandeld blijft. Deze beschrijving is gebaseerd op echte herinneringen uit de tijd dat ik nog geen medicatie had. In die periode was ik episodisch en had ik 3 keer 4à 5 weken per jaar om de dag 1 clusterhoofdpijn aanval. Dit is in de loop der jaren verergerd naar chronische clusterhoofdpijn met tot 6 aanvallen op één dag. Hierover zal ik later nog uitgebreid proberen te schrijven.
Clusterhoofdpijn aanval: beschrijving door de ogen van een patiënt
Ik zit rustig te werken aan mijn bureau wanneer het gebeurt. Het zal toch niet waar zijn zeker? Jammer genoeg is het wel waar. Ik zal het komende uur door de hel gaan.
De eerste aanzet van een clusterhoofdpijn aanval
Een aanval van clusterhoofdpijn komt zeer snel op. Waarschuwingen zijn er zelden, voor mij persoonlijk weet ik dat er een aanval zit aan te komen als mijn rechterneusgat licht verstopt begint te raken. Ik voel dan ook een subtiele druk achter mijn rechteroog. De moed zakt mij in de schoenen, het kan elk moment gebeuren nu. En ja hoor: luttele minuten na de eerste waarschuwing barst de oorlog in volle hevigheid los.
Oorlog in mijn hoofd
Een paar minuten na de eerste voorbode piekt de pijn al. Ik weet dat dit een uur gaat duren. Een vol uur doorbrengen terwijl er duizend hete poken achter mijn rechteroog in mijn hersenen boren. Een vol uur weet ik niet waar ik moet kruipen, een vol uur wil ik mijn hoofd tegen de muur bonken en als ik alleen ben doe ik dat ook. Alles wil ik doen om een seconde van deze verschrikkelijke pijn verlost te zijn.
Na 15 minuten vraag ik me af of het geen goed idee zou zijn om mijn rechter oogbal uit te lepelen. Ja, dat lijkt een prima idee om de enorme druk die achter mijn oog zit af te laten. Gelukkig heb ik de kracht niet om op te staan en een lepel te gaan halen. Nog drie kwartier te gaan. Ik kan niet stil blijven zitten, mijn voeten stampen nerveus op en neer. Mijn been trilt, ik grijp naar mijn hoofd.
Na 30 minuten zucht ik. Het lijkt alsof ik al uren onmenselijk zit af te zien en nu ben ik nog maar halfweg. De moed zakt mij nog eens in de schoenen, nòg 30 minuten. In mijn hoofd zijn dat uren. Ik sta op en begin te ijsberen, ik kijk naar de klok. Het lijkt alsof de klok achteruit tikt. Ik plof weer neer in mijn stoel en grijp nog eens naar mijn hoofd. Ik ram mijn vingernagels diep in mijn voorhoofd, jammer genoeg overstemt dat de immense pijn die de clusterhoofdpijn veroorzaakt niet.
Misschien helpt het om iets koud tegen de rechterkant van mijn voorhoofd te houden? Er staat een blikje frisdrank op mijn bureau. Als een bezetene rol ik dat heen en weer van mijn oogkas naar mijn voorhoofd en weer terug. Nee, ook dit kan de pijn niet verlichten. Ik neem mijn hoofd weer in mijn handen en schud van voor naar achter. Dit doe ik een tijd tot plots de pijn lijkt af te nemen.
De veldslag is voorbij
Zou het? Ik kijk naar de klok. Ja, een uur is verstreken sinds de oorlog is losgebarsten. Een uur lang heb ik in de hel gezeten. Zo snel de clusterhoofdpijn opkomt, zo snel is die weer weg. Het is ongelooflijk. Ik voel mij best wel goed nu. Niets is nog zichtbaar van de strijd die zich zojuist heeft afgespeeld. Alsof er niets is gebeurd zet ik mij weer recht op mijn stoel en werk ik verder, mijn collega vraagt of het gaat. Ja, het gaat goed. Overmorgen heb ik opnieuw een afspraak met het beest in mijn hoofd, maar dat is nog ver weg.
Dit was een typische clusterhoofdpijn aanval die ik op mijn werk te verduren kreeg. Telkens tussen 9 en 10u ‘s morgens. Ik kon er mijn klok op gelijk zetten. Doordat ik mij na een aanval weer opperbest voelde heeft het lang geduurd voor ik naar de dokter gegaan ben met dit probleem. ‘s Avonds als ik thuis was mankeerde ik immers niets. Pas later toen de clusterhoofdpijn frequenter voorkwam ben ik naar de dokter gestapt.
Heel herkenbaar. Ben ook al sinds decennia clusterhoofdpijnpatient.
De kalendervastheid van de clusterperiode, de ‘klokvastheid’ (min of meer, want ik werk in ploegen) van de aanvallen volgens het waak/slaappatroon en het verloop van de aanval, de nutteloze reacties die je er op hebt om er van af te geraken, …
Toch had ik enkele trukjes om er, in mijn onbehandelde periode, wat verlichting in te brengen :
Als ik met de vingers wat druk uitoefende op de plaats waar de trigeminus de nek verlaat, en zo de zenuw wat afklemde, kon ik de pijn accuut stoppen. Dit was heel even vol te houden, genoeg voor een rustpauze om mentaal even te herademen. Ondertussen tikte de klok van de aanval wel verder, dit verlengde de aanval dus niet en was dit dus wat ‘ gewonnen’ tijd op de pijn.
Ook merkte ik op een bepaald moment dat ik door gecontroleerde hyperventilatie het pijnniveau een trapje lager kon houden, een soort van eigen ontdekte zuurstofterapie. Dat paste ik dus bij elke aanval toe om de aanvallen, die bij mij telkens 45′ tot een uur duurden, gedurende 4 maanden in een jaar, wat draaglijker te maken en om toch maar te proberen om het mijn professioneel leven niet te laten hypotekeren, wat niet altijd lukte. Want in de piekperiode van 2 maanden had ik ook zo’n 6 aanvallen per etmaal, waarvan het overgrote deel tijdens mijn slaapperiode (ik formuleer het zo vanwege het ploegenwerk). Na zo’n aanval was ik wel fysisch uitgeput, dus daarna inslapen was echt geen probleem, maar wel met de garantie dat ik er anderhalf uur later nog eens doorheen moest, en nog eens, en nog eens, en nog…
Hoeveel uren slaap je zo mist op weekbasis, op maandbasis, het sloopt een mens.
Nu ben ik reeds 6 jaar in behandeling. Een werkende eerstelijnsmedicatie hebben ze nog steeds niet gevonden. Veel geprobeerd, soms met zeer vervelende bijwerkingen van voorbijgaande aard, eenmaal met blijvende schade aan mijn lichaam. Maar niets wat de aanvallenstroom kan beperken tijdens mijn clusterperiode.
Ik ben wel tevreden met de tweedelijnsmedicatie : deze om de eigenlijke aanvallen te counteren. Deze hebben mijn levenskwaliteit aanzienlijk verbeterd. Thuis de behandeling met zuivere zuurstof, 15l/min gedurende 20′ , op het werk de imitrex SC. En het pijnniveau dat met de jaren vanzelf afgenomen is. Soms kan ik al eens ‘gewoon’ doorwerken tijdens een aanval, wat niet zo evident is als storingstechnieker in een multinational, waar elke verloren minuut produktie afgerekend wordt in harde valuta. Maar wat kan een mens meer doen dan gewoon te proberen functioneren, ondanks de aandoening, tot het echt niet meer lukt?
Dag Tom,
bedankt voor je uitgebreide reactie. Je geeft een paar goeie tips.
Ook wat je zegt over vermoeidheid is volledig herkenbaar. Ik ben chronisch, maar ik kan soms periodes hebben waarbij de onderhoudsmedicatie toch degelijk werkt en ik dus relatief pijnvrij ben. Daarna begint een moeilijke periode met eerst een aantal dagen 1 of 2 aanvallen. Daarmee kan ik nog werken, maar op de duur gaat het over naar 4 à 5 aanvallen, waaronder regelmatig ook ‘s nachts. Ik kan ongeveer de helft couperen zonder medicatie d.m.v. mijn neurostimulator, maar voor de andere helft heb ik imitrex sc (zoals jij), wat heel goed werkt, maar als je ik dat een week aan een stuk 2x per dag doe, kan ik niets meer doen. Zo vermoeid, niet in staat om mij lang te concentreren, wat ik nodig heb in mijn werk als programmeur van software. Dus mis ik daardoor veel werk. Bij mij werkt ook dafalgan codeïne. 3 bruistabletten tegelijk, dat drukt de pijn wat, maar doet hem niet verdwijnen. Daarmee kan ik wel een uur uitzitten, maar daar wordt je ook heel erg vermoeid van.
Enfin, hopen op een oplossing dat de aanvallen wat kan verminderen.
Inderdaad heel herkenbaar (Helaas…)
Wat af en toe bij mij ook helpt is om meteen, bij de allereerste signalen van een opkomende aanval, zeer snel twee blikjes energy drink achterover te kappen.
Werkt niet steeds, en je moet dit effectief bij de allereerste tekenen doen (Dus niet geschikt voor het afslaan van een aanval ‘s nachts).
Maar als het al één van je dagelijkse aanvallen kan afslaan, heb je weeral een imitrex injectie meer te gebruiken die dag…
Met zuurstof heb ik de ervaring dat het goed werkt om een aanval sneller over te doen gaan (Ik heb de ClusterO2 kit). Dit gebruik ik wanneer ik thuis ben, zodat ik mijn Imitrex kan gebruiken wanneer ik uit huis ben (“Never leave home without it”, en wanneer mijn 2de spuitje voor die dag gebruikt is haast ik me naar huis en kom ik de rest van de dag niet meer buiten…)
Wat ik soms wel heb door het “branden” van de pure zuurstof is last van een bloedneus – Wat dan weer redelijk onhandig is bij het gebruik van een zuurstofmasker.. 😛
Bedankt voor je reactie!
Ik herken de drang om imitrex injecties op te sparen, ik probeer in ieder geval om 1 injectie ‘s nachts te kunnen gebruiken indien nodig.
Bloedneus heb ik geen last van bij zuurstof. Red Bull heb ik al geprobeerd zonder succes (wel maar 1 blikje, misschien moet ik eens met 2 proberen 🙂 ).
Al jaren heb ik veel last van hoofdpijnen, waarbij tot nu toe gedacht werd aan chronische sinusitis (verstopte, droge en pijnlijke neus). Maar daarbij ook tranend oog, kloppende en stekende pijn aan de slaap en verhoogde temperatuur aan de rechterzijde.
Ik gebruik al jaren Nasonex neusspray zonder veel succes. Sinutab helpt een beetje én Dafalgan codeïne.
Moet ik eens een neuroloog raadplegen en hoe stelt men de diagnose vast?
Dank!
Dag Christine,
Een bezoek aan een neuroloog zal in ieder geval geen kwaad kunnen. Diagnoses voor veel hoofdpijn syndromen gebeurt vaak op basis van de aard van de hoofdpijnen, de frequentie, de duur, hoe pijnlijk etc. Het is daarom aangeraden om een dagboek bij te houden waarin je opschrijft wanneer je hoofdpijn hebt, hoe pijnlijk het is, welke andere symptomen je erbij hebt, hoe lang het duurt, wat je eventueel gedaan hebt om de pijn te verlichten, etc. Op basis hiervan kan de neuroloog zich dan een beeld vormen van jouw specifieke situatie en een diagnose stellen.
Een dagboek bijhouden vind ik een goede tip.
Kent iemand een goede neuroloog in het Antwerpse?
Met dank en vriendelijke groet.
Beste, ik ben een buschauffeur van 25 jaar en ben 3jaar geleden al vastgesteld met de clusterhoofdpijn. Graag had ik wat meer geweten over het gebruik van een zuurstofmasker. Ik krijg namelijk de laatste 1,5 maand enorm veel last van aanvallen. Ze duren ongeveer 45min-1u imitrex sc helpt wel daarnaast neem ik ook nog medrol( cortizone) ,lodixal mijn aanvallen worden daarbij redelijk afgeweerd maar geen garantie gegeven dat ik er dan vanaf ben. ik krijg gemiddeld 4 aanvallen per dag en ook heel vaak snachts waardoor het besturen van een lijnbus heel moeilijk en vermoeiend is overdag. Wat bij mij helpt om het dragelijker
Te maken is zachtjes door men
Haren wrijven en
Hopen dat de
Medicatie snel toe neemt. Als de medicatie niet werkt ben ik de pineut. Loop ik te ijsberen tot ik
Amper nog op men
Benen kan
Staan maar daar eindigt het niet. Eenmaal ik ga liggen met men hoofd op een kussen begint het hele achterhoofd pijn te doen dus ben
Ik verplicht om neer te zitten met men hoofd voorover gebogen, vaak traant men oog en ziet het ook enorm rood Hoe kan ik het mezelf dragelijker maken om te leven met clusterhoofdpijn?
Dag Kenny,
Om zuurstof te krijgen moet je dokter of neuroloog een aanvraag tot terugbetaling invullen voor je ziekenfonds (net zoals bij Imitrex). Voor clusterhoofdpijn wordt zuurstof volledig terugbetaald.
Je moet iedere maand een voorschrift binnenbrengen bij je apotheker en ja kan zoveel zuurstofflessen laten leveren als nodig. Dat maandelijks voorschrift is wel belangrijk, ook al heb je geen flessen nodig, moet je dat toch telkens binnenbrengen bij de apotheker. Als je daarmee stopt, moet je 6 maanden wachten om weer zuurstof te kunnen krijgen.
Bij je eerste bestelling moet je ook een masker bij bestellen. Dit moet een ‘non rebreather’ masker zijn, dit is ook zeer belangrijk om bij een aanval zoveel mogelijk zuurstof in te ademen. Bij de eerste tekenen van een aanval moet je dan direct beginnen met zuurstof, je mag de fles gerust opendraaien tot 15l per minuut. Bij mij gaat de aanval dan na ongeveer 15 minuten over.
mvg,
Steve
Bij mij heeft het jaren geduurd vooraleer een diagnose gesteld werd, honderden keren door de muur geweest en inderdaad het leven is in die periodes niet de moeite waard.(liever snel naar de hel dan traag naar de hemel)
Ik heb zelf opzoekingen gedaan en ben tot de conclusie gekomen dat ik inderdaad clusterhoofdpijn heb, daarmee naar de huisdokter waar je stuit op ongeloof die me dan uiteindelijk heeft doorverwezen naar een neus, keel en oor specialist. daar werd met een zeer lange naald met een propje dat in vloeistof werd gedrenkt in mijn neus gegaan tot een zenuwknoop in mijn hoofd werd geraakt en ineens voelde ik mij verlost van alles, echter van korte duur. terug doorverwezen maar nu naar de pijnkliniek waar ik dus ook Imitrex etc kreeg voorgeschreven.
Uiteindelijk naar de neuroloog Mevr Dr Monté in Zottegen waar ik ISOPTINE kreeg voorgeschreven. 3 pilletjes per dag van 80 mg en na twee dagen bleven de aanvallen weg. ik ben nu anderhalf jaar zonder aanvallen. Nu eind Augustus voel ik in mijn hoof dat er weer iets op til is, ben nu terug begonnen met ISOPTINE maar de aanvallen komen niet door
Laat de moed niet zakken beste mensen en hopelijk heb ik iemand geholpen met mijn uitleg
Mvg
Kris
Hey Kris,
Ik denk dat wij dezelfde neurlooh hebben, dokter
Sophie monté? Ze gaf
Mij ook isoptine 80mg/dag en zuurstofmasker voor thuis. Mijn aanvallen blijven
Ook weg en kan met een gerust hart de bus weer besturen. Ook imitrex sc geeft mij verlichting. De oplossing waardoor het komt is nog niet gevonden maar zolang de aanvallen tegengehouden worden ben ik al blij.
Mvg kenny