Craniosacraal therapie tegen clusterhoofdpijn?
Ik zie tegenwoordig vaak getuigenissen langskomen van mensen die op wonderbaarlijke wijze van clusterhoofdpijn werden verlost d.m.v. craniosacraal therapie. In patiëntengroepen over clusterhoofdpijn is zelfs een therapeut een hypothese komen uitleggen die hij heeft ontdekt bij het behandelen van clusterhoofdpijnpatiënten. Het gaat over deze meneer: Ludo Deferme van I.E. zwembad Dolfijntje in Willebroek. De bedoeling van deze post is zeker niet om mensen weg te houden van mr. Deferme, maar om je mee te geven welke bezwaren ik heb tegen zijn hypothese.
Scheefstand van het wiggenbeen
Ludo Deferme is ervan overtuigd dat bij clusterhoofdpijnpatiënten het wiggenbeen scheef staat in twee richtingen. Als je wil weten waar het wiggenbeen ligt en hoe het eruit ziet kijk dan naar onderstaand filmpje en scroll door naar seconde 53, al is het wel interessant om het hele filmpje te bekijken.
Zoals je kan zien zit het wiggenbeen binnenin de schedel. Hou dit in het achterhoofd bij het verder lezen van deze post.
De basis van Ludo Deferme’s theorie ligt in het vaststellen van een scheef wiggenbeen bij een ALS patiënte. Hij stelde dezelfde scheefstand, maar dan veel erger en in twee richtingen, vast bij de eerste clusterhoofdpijnpatiënt die hij ooit zag. Dit is (nog altijd volgens mr. Deferme zelf) zo’n 4 maanden geleden. Sindsdien heeft hij via mond-aan-mond reclame (al denk ik dat het artikel in Het Laatste Nieuws er misschien ook voor iets tussen kan zitten) meer clusterpatiënten gezien. En die hadden allemaal dezelfde afwijking van het wiggenbeen.
Bedenkingen bij het scheve wiggenbeen
1) Volgens de hypothese hebben alle clusterpatiënten die Ludo Deferme gezien heeft deze afwijking. Ik heb hem al tot twee keer toe gevraagd hoe hij dit vaststelt. Hier antwoordt hij (voorlopig) niet op, dus ga ik uit van wat ik over craniosacraal therapie heb gelezen en concludeer ik dus dat hij dat kan voelen. Als je zoiets claimt moet je dat kunnen aantonen. Als je een afwijking in de plaatsing van het wiggenbeen kan voelen, dan moet je dat zeker en vast kunnen zien op bv. een MRI scan van het hoofd.
Nu is het toch wel zo dat praktisch iedere CH patiënt die bij een neuroloog terecht komt, een MRI scan van het hoofd ondergaat. Dit om andere mogelijke oorzaken van de hoofdpijn uit te sluiten. Als er bij CH patiënten zo’n flagrante schedelafwijking is, dan zou dat toch ergens op wereld bij minstens 1 neuroloog zijn opgevallen? Ik ga een stapje verder en ga even over mijzelf praten: Ik heb ook een MRI ondergaan waar geen schedelafwijking op gevonden is, maar bovenop die MRI heb ik twee jaar geleden een CT scan van mijn hoofd laten nemen als voorbereiding op het inplanten van een neurostimulator. De beelden van die scan zijn naar de fabrikant van de stimulator gestuurd en die hebben op basis van de beelden een volledig 3D computermodel van mijn schedel gemaakt (om de maat van het implantaat te bepalen en om de meest efficiënte weg naar binnen te vinden). Chirurgen en neurologen van dat bedrijf hebben die scans bestudeerd, 2 chirurgen van het UZ Gent hebben met mij, met het 3D model erbij overlopen hoe de operatie in zijn werk gaat. Geen enkele van die mensen heeft gezegd: ‘Tiens, dat wiggenbeen hier staat wat scheef’. Waarom zien die dat niet? Dat zijn hoofd- en halschirurgen uit het team van prof. Vermeersch. Deze professor Vermeersch. Ik zou denken dat die mensen wel weten hoe een goede schedel eruitziet.
Na de operatie is er weer een CT scan genomen om te zien of het implantaat op de juiste plaats zat. Zo werkt de wetenschap: meten is weten. Dus als iemand claimt dat mensen met clusterhoofdpijn een afwijking hebben in de stand van hun wiggenbeen, dan moet die dat hard maken met bewijs en niet zomaar ‘voelen’ dat het scheef staat. Dat is geen aanvaardbare uitleg.
2) Stel nu dat de hypothese over het scheve wiggenbeen juist is, dan blijft de kwestie: is er een verband tussen dit feit en clusterhoofdpijn? Dit zal ook wetenschappelijk aangetoond moeten worden. En ook hier: meten is weten, en we weten dat er bij duizenden mensen met clusterhoofdpijn op de MRI scan van het hoofd geen schedelafwijking te zien is.
3) Ik ga verder. Gesteld dat ook dat waar is: Hoe zet je dat dan recht? Bij een volwassen mens bewegen de schedelbeenderen niet ten opzichte van mekaar en als ze al zouden bewegen zou dat zo minuscuul zijn dat het geen klinisch effect kan hebben. Ook hebben we in bovenstaand filmpje gezien dat het vrijwel onmogelijk is om het wiggenbeen te manipuleren zonder binnenin de schedel te gaan. De claim van de bewegende schedelbeenderen kan volgens mij zeer gemakkelijk aangetoond worden: Iedere universiteit met een faculteit geneeskunde zal wel in het bezit zijn van één of meerdere menselijke schedels. Ga daar naartoe, vraag of je een schedel mag gebruiken, doe je ding en iedereen kan vaststellen of je al dan niet beenderen hebt bewogen.
Mijn conclusie
Ik geloof best dat de bedoelingen van mr. Deferme goed zijn, maar erg wetenschappelijk zijn ze niet. Hij zegt zelf geen wetenschapper of neuroloog te zijn, hij heeft pas recent de eerste clusterkop over de vloer gehad en toch uit hij zijn bedenkingen over o.a. neurostimulatoren in de strijd tegen clusterhoofdpijn. Neurostimulatoren waar neurologen die al heel hun carrière clusterhoofdpijn bestuderen achter staan. Werken die perfect? Nee, dat heb je hier op mijn blog al kunnen lezen, maar ze zijn wel wetenschappelijk bestudeerd en er blijft onderzoek naar gebeuren. De reden waarom er soms neurostimulatoren, die nog niet officieel erkend zijn om gebruikt te worden bij clusterhoofdpijn, ingeplant worden is gewoonweg omdat het een last resort is voor mensen waarbij medicatie (die ook klinisch getest is) niet of nauwelijks helpt. Aan die mensen wordt grondig uitgelegd welke studies er voorhanden zijn en wat de resultaten zijn met de betreffende stimulator. Trouwens: degene die bij mij is ingeplant heeft wel een officieël CE label om in te zetten tegen clusterhoofdpijn. De studie op basis waarvan dit beslist is kan je hier vinden.
Bij de methode van Ludo Deferme gaat het om een hypothese die volgens mij geen steek houdt omwille van mijn punten hierboven, maar als hij of iemand anders erin slaagt om die hypothese op een correcte manier te bewijzen zal ik mijn mening herzien. Zolang dat niet gebeurt blijft deze aanpak een zeer ontspannende hoofdmassage drijvend op het water, en daar is niks mis mee, maar doe geen claims die nergens op gebaseerd zijn.
Het is zeker niet mijn bedoeling om mr. Deferme te schofferen of mensen weg te houden uit zijn zwembad, maar ik wou één en ander toch wel in perspectief zetten aangezien ik merk dat er een serieuze hoera-stemming heerst over deze methode die mensen valse hoop kan geven.
Ik ben het met je eens. Zo zijn er meer behandelaars die net doen alsof hun alternatieve therapie werkt. Ik heb er verschillenden geprobeerd. Zonder succes trouwens. Een tip kan zijn een deal te maken met zo’n behandelaar. Pas betalen als het werkelijk helpt.
Jazeker, er zijn zeer veel van dat soort behandelaars. Ik heb er nu specifiek deze uitgenomen omdat er in Facebook groepen van clusterhoofdpijn patiënten veel reclame voor deze therapie gemaakt werd. Daarom vond ik het eens tijd om eens logisch te denken over wat deze behandelaar doet en of dat wel kan werken.
Het probleem is vaak dat voor kleine kwaaltjes de alternatieve therapieën wel lijken te werken, hetzij door het placebo-effect, hetzij door de aard van de kwaal. Veel kwalen kennen een verloop met ups en downs, vele andere kwalen gaan spontaan over (denk maar aan een verkoudheid of zo). Als je dan net daarvoor bij een medicijnman bent geweest die een liedje heeft gezongen voor de god van de hoofdpijn, dan ga je de remissie van je hoofdpijn linken aan die medicijnman. Voor clusterhoofdpijn is zo’n typische ziekte, zeker episodische, maar ook bij chronische clusterhoofdpijn zijn er periodes met relatief weinig aanvallen afgewisseld door periodes met dagelijks meerdere aanvallen. Het is verleidelijk om te zeggen dat therapie x werkt als die vlak voor een periode van remissie gebeurd is, maar dat wil niet zeggen dat dat er iets mee te maken had. Het gevaar zit hem dan in het feit dat mensen misschien onterecht gaan denken verlost te zijn van clusterhoofdpijn, maar als dan een paar maanden later de ziekte weer toeslaat is de klap eens zo hard.
Hallo,
Ik zie nu pas toevallig deze bedenkingen rond mijn zienswijze.
Terecht ook als je bedenkt zoals je zelf al aanhaalde dat mijn theorie niet medisch bewezen is.
En daar ben ik nu mee bezig: er zijn enkele neurologen die toch wel oor hebben naar deze theorie en dit in de toekomst willen nakijken.
Zoals ik vroeger al zei ben ik zeker géén wonderdokter of wil ik me zeker niet slimmer voordoen dan een dokter of neuroloog.
Anderszijds wil ik wel benadrukken dat ik ook niet de eerste de beste charlatan ben, ik doe mijn werk met mensen met een beperking al meer dan 30 jaar met veel plezier en zonder de minste klacht over onze manier van werken.
Het is zeker ook niet de bedoeling om mensen met clusterhoofdpijn naar het Dolfijntje te lokken, als ik een vraag krijg van een cluster dan doe ik dit na de normale uren omdat ik mijn “zwemmers” niet wil benadelen hierdoor.
Ik heb mezelf van de facebookpagina’s van cluster verwijderd omdat ik niet houd van welles nietes conversaties via internet.
Hetgeen in de krant gepubliceerd is werd aangegeven door Steve omdat die na 12 jaar uiteindelijk geholpen was en dit wou delen met anderen, ik heb enkel een paar vragen beantwoord via telefoon aan de betrokken persmedewerker.
Ondertussen zijn er al een aantal mensen met cluster langsgeweest en de meeste zijn geholpen, spijtig genoeg zijn er ook enkelen die ik niet heb kunnen helpen.
Rijk zal ik er ook niet van worden, wij zijn een vzw en vragen niet meer dan nodig is.
In de hoop dat ik een snelle reactie krijg van de neurologen die ik heb gecontacteerd en dan hou ik jullie op de hoogte.
Vriendelijke groeten en, met de beste bedoelingen.
Ludo
Dag Ludo,
Bedankt voor je reactie. Ik twijfel niet aan je goede bedoelingen. Ik ben benieuwd hoe de neurologen je theorie gaan testen en of er op een wetenschappelijk verantwoorde manier resultaten kunnen bewezen worden.
Mvg,
Steve
Ondertussen heb ik al 100 mensen van hun CH afgeholpen.
Zo ne charlatan zal ik dan wel niet zijn zeker.
Belgische neurologen wensen blijkbaar niet mee te werken aan een mogelijk onderzoek.
Maar prof. Ferarri uit Nederland overweegt dit op te nemen bij een komend onderzoek.
Voor getuigenissen van een aantal mensen die bij mij geweest zijn kan je terecht op mijn besloten FB groep:Ludo Deferme en clusterhoofdpijn.
Let wel: hierop wordt niet gediscussieerd over allerhande medicaties of neurostimulators!
Je mag nog zoveel getuigenissen hebben als je wil, dat verandert niets aan het feit dat schedelbeenderen niet bewegen t.o.v. mekaar. Dus die miraculeuze genezingen komen al zeker niet door jouw manipulaties. Om mijn ongelijk hieromtrent te bewijzen heb je trouwens geen neurologen nodig. Bel eens naar de faculteit geneeskunde van eender welke universiteit, vraag of je even een schedel mag gebruiken en laat je kunsten zien voor het oog van een paar proffen anatomie. Verplaats het wiggenbeen. Als je dat lukt kunnen we verder naar de volgende stap: nl. bewijzen dat dit iets te maken heeft met cluster hoofdpijn. Waarop is dat trouwens gebaseerd? Je weet ongetwijfeld hoe complex de hersenen zijn met miljarden neuronen en zenuwen, dus waar is het onderzoek dat uitwijst dat er een link is tussen het wiggenbeen en het hebben van cluster hoofdpijn?
Indien je dat geen fractie van een mm kunt verplaatsen dan valt heel jouw theorie in duigen, dus waar wacht je op.
Leg me trouwens ook eens uit hoe je bepaalt dat een wiggenbeen scheef staat of niet. Die vraag komt voor in mijn blogpost, maar ik heb hier nog geen antwoord op gehad. Dat doet mij denken aan nog een test die je zonder neurologen kan doen: nodig mensen met en zonder cluster hoofdpijn uit. Je mag uiteraard niet weten wie CH heeft en wie niet en begin de stand van de wiggenbeenderen te onderzoeken van die mensen. Als je theorie klopt zou je er de mensen met CH moeten kunnen uithalen. Je kan daar zelfs 25.000 euro mee verdienen als (http://skepp.be/nl/sisyphus-prijs-1000000-euro#.V0n6WDYq-fc).
Wat betreft dr. Ferarri: wat gaat die juist opnemen bij een komend onderzoek? Gaat hij onderzoeken of je weldegelijk cluster hoofdpijn geneest of gaat hij eerder het effect van een rustgevende, ontspannende hoofdmassage op het welzijn van cluster hoofdpijnpatiënten onderzoeken?
Zoals al eerder gezegd: getuigenissen zijn geen valabele wetenschappelijke data. Er kunnen zoveel parameters meespelen voor een patiënt om te beoordelen of een behandeling effectief is. Het placebo effect is hier een zeer belangrijk gegeven in. Zeker voor cluster hoofdpijn waarbij het niet ongewoon is dat de aanvallen van de ene dag op de andere voor een tijdje wegblijven. Daarom is het belangrijk dat je duidelijk meetbare doelen zet. Bijvoorbeeld tonen dat je weldegelijk beenderen verplaatst. Dat is een objectief meetbaar effect. Daarna kan je overgaan tot het bewijs dat je cluster patiënten kan herkennen enkel en alleen door de stand van het wiggenbeen te bepalen. Als je zover raakt kan je beginnen met een wetenschappelijk onderzoek naar je methode om cluster hoofdpijn te genezen. Dubbelblind zal moeilijk zijn aangezien jij steeds weet of je de juiste behandeling geeft of een nep behandeling. Dan maar enkelblink (de testpersonen mogen niet weten of ze een echte behandeling of een nep behandeling krijgen) Het is aan te raden om de testpersonen in 3 groepen te verdelen: één groep krijgt de effectieve behandeling, dus jij doet je hocus pocus en zet het wiggenbeen recht. Groep 2 krijgt alle handelingen die je normaal doet, behalve het rechtzetten van het wiggenbeen, m.a.w. placebo craniosacraal therapie. Zeer belangrijk hier is dat de patiënten uit groep 2 niet mogen weten dat je hen niet de echte behandeling geeft, als ze dit wel weten is het onderzoek niets meer waard. Hetzelfde geldt ook voor groep 1, zij mogen niet weten dat ze de echte of de nep behandeling gekregen hebben. Ik wijs er nogmaals op dat dit zeer, zeer belangrijk is om waarde te kunnen hechten aan de resultaten van je onderzoek. Als de patiënten op de één of andere manier kunnen weten dat ze de echte- of de nep behandeling hebben gekregen is je onderzoek niets waard. Ten slotte is groep 3 de controlegroep die je behandeling niet krijgt, maar gewoon de aanvallen die zich voordoen documenteren. De testpersonen moeten natuurlijk wel in een cluster zitten en voldoende aanvallen hebben om een effect te kunnen meten. Er moet gemeten worden of er een statistisch significante verlaging is van het aantal aanvallen bij groep 1, die zich niet voordoet bij groepen 2 en 3, maar aangezien je zegt dat je cluster hoofdpijn kan genezen zal dat wel geen probleem worden.
Publiceer de resultaten, laat je testen controleren door specialisten ter zake en zet die stoute neurologen met hun mond vol tanden.
Ik kijk er in ieder geval naar uit!
Vorige week is er een foto gepost op de FB groep van een dame vlak voor en vlak na de behandeling.
Een blinde kan het verschil zien, je moet dan natuurlijk de moeite doen om eens te kijken.
En dan kan je weer beginnen met te zeggen dat er met die foto’s is geprutst maar zo kunnen we blijven discusieren.
En geef me gerust 100 mensen met CH waarvan een aantal het niet hebben, ik haal ze er gegarandeerd uit.
Als ik dagelijks mensen op bezoek krijg die vaak meer dan drie uur moeten rijden en waarvan je dan hoort dat ze geholpen zijn dan ben ik in de eerste plaats blij voor hen.
Ik blijf in elk geval doen wat ik kan om deze mensen te helpen.
En ik doe dit niet om mij te verrijken, wij zijn een vzw, en ik doe dit meestal na de normale uren omdat mijn agenda met mijn cliënten met een beperking helemaal vol zit.
Als je wil dat ik de foto bekijk, zet dan tenminste een link naar de foto’s of stuur ze mij op via mail –> steve@levenmetclusterhoofdpijn.be
Dus jij kan zien dat een schedelbeen, dat voor 99% bedekt is door andere schedelbeenderen scheef staat? Superman zou jaloers zijn op je x-ray vision, maar goed, ik zal de foto afwachten voor ik verdere commentaar geef.
Ik heb een link gegeven naar SKEPP, ik denk dat jouw claim in aanmerking komt om getest te worden voor de sisyphusprijs. Jouw gave gaat namelijk in tegen de huidige stand van de wetenschappelijke kennis, en zou een revolutie betekenen bij het stellen van een correcte diagnose voor CH. Die diagnose correct verkrijgen is nl. nog steeds een probleem. Het duurt gemiddeld 6 jaar vooraleer mensen met CH de juiste diagnose krijgen, als we dan gewoon eens naar die mensen kunnen kijken en een blinde kan zeggen dat die CH heeft, zijn we een hele stap verder. Ik zet de link hier nogmaals: http://skepp.be/nl/node/1282#.V0qXdTYq-fc Deze mensen kunnen je helpen om een adequate test op te zetten voor jouw gave om CH patiënten te herkennen aan de stand van hun wiggenbeen. En mooi meegenomen: je kan er 25.000 euro mee verdienen voor je vzw.
En nogmaals: getuigenissen en anekdotes zijn niet gelijk aan bewijs of iets al dan niet werkt of waar is.
Hoor je ook terug van mensen die na een tijd weer aanvallen krijgen? Dat is namelijk een typisch fenomeen bij CH, vooral in het begin was ik er ook een paar keer van overtuigd ervan af te zijn na een verandering van de preventieve behandelingen, maar 6 maanden later had ik het weer zitten. Er zijn zelfs mensen bij wie de aanvallen voor jaren wegblijven om dan weer te beginnen. Ik zou dus voorzichtig zijn in het genezen verklaren van mensen. Dat is trouwens iets dat jij niet mag doen, om medische claims te doen moet je uiteraard een dokter zijn.
Ik verklaar niemand voor genezen, dat doen de mensen zelf.
Op die link die je doorstuurt kan ik niets gaan doen, hetgeen ik doe heeft niets te maken met paranormaal.
En ik ben idd geen dokter, spijtig genoeg zijn er mensen die denken dat ze dat wel zijn.
Einde discussie.
Lees jij soms wat je zelf schrijft?
Jij zegt hier toch dat jij mensen van CH hebt afgeholpen? Je gaat hier blijkbaar af op wat de mensen zelf al dan niet tegen jou achteraf vertellen. Ik heb al uitgelegd waarom CH patiënten zeer voorzichtig moeten zijn vooraleer te beoordelen van CH af te zijn. Hoe lang na de behandelingen volg jij ze trouwens op?
Wat betreft de link van SKEPP: lees eens goed wat er staat. Ik zal je even helpen (ik heb het sleutelwoordje in het vet gezet, begrijpend lezen kan soms moeilijk zijn):
Je beweert inderdaad niets paranormaals te doen, maar mensen met CH herkennen door op het zicht te bepalen dat het wiggenbeen scheef staat is 100% onmogelijk volgens de huidige wetenschappelijke kennis.
En je bent inderdaad geen dokter, dus je kan en mag geen medische claims doen zoals: CH wordt veroorzaakt door een scheefstand van het wiggenbeen. Eerst bewijzen, dan spreken!
Beste Mr Deferme. Zoals u weet ben ik bij U in behandeling geweest vorig jaar. Bij het binnenkomen al loods je me meteen naar de spiegel want je had instant gezien met het blote oog, dat mijn wiggenbeen behoorlijk scheef stond. Je toonde me dat door je beide wijsvingers langs weerskanten op mijn beide slapen te zetten en meteen was duidelijk dat je ene vinger lager stond dan je andere. Voor jou het bewijs dat ik met een scheve kop rondloop die mijn clusteraanvallen veroorzaakt.
Ik reed die dag rechtstreeks van bij m’n osteopaat naar jou. Ik moest er zijn voor een rug behandeling, alles werd weer keurig op zijn plaats gezet. Ik heb hem toen ook gevraagd meteen ook de stand van mijn wiggenbeen te controleren. Dat was onmogelijk te controleren en nog minder te verplaatsen zei hij. Hij vroeg me uitdrukkelijk om hem op de hoogte te houden van uw wonderbaarlijke magische praktijken.
Ik heb me laten behandelen door jou. Je morde wat in mijn neus en mijn mond en legde je handen in mijn nek en m’n voorhoofd en na 15 minuten kon ik beschikken. Ik betaalde braaf 12 euro aan je VZW. Omdat je een goed doel nastreeft met de gehandicapten vond ik die goed besteed.
Beste Ludo, je telt me bij je 100 wonderbaarlijke genezingen maar je vroeg me nooit of ik genezen was, helaas moet ik je van je roze wolk afhalen want het wonder is niet geschied, ik ben NIET genezen! Weet je beste Ludo, je doet ongetwijfeld fantastisch werk met je Vzw en je doelgroep hoort bij je. Je brengt rust en relaxatie wat voor velen al ruimschoots voldoende is maar helaas van onze problematiek heb je geen kaas gegeten. Ik vind het behoorlijk pretentieus dat je duizenden neurologen en dokters die oprecht met ons begaan zijn, te kakken wil zetten met jouw “ spiegeltheorie”.
In onze lotgenotengroep van clusterhoofdpijn patiënten die nu 567 leden telt, is er nog niet één persoon die een verhaal van genezing kwam brengen, nul noppes, nada!!! In de krant las ik er wel eentje van een persoon die bij ons in de groep gezeten heeft en er volgens hem niet genoeg aandacht kreeg want hij was er snel terug weg.
Ludo stop met jezelf wat wijs te maken en met je egotripperij Eigen stoef stinkt Ludo! Je zal je mosterd elders moeten halen.
J? publie un commentaire uniquement pur féliciter l’admin