Mijn hoofdpijnverhaal – Deel 5: De hoofdpijnspecialist

In deze serie blogposts probeer ik zo goed mogelijk mijn leven met het beest in mijn hoofd te schetsen. Als je de vorige delen nog niet gelezen hebt, kan je dit doen door op de volgende links te klikken. In dit deel vertel ik over mijn eerste ervaringen bij professor Paemeleire, een echte hoofdpijnspecialist.

• Mijn hoofdpijn verhaal – Deel 1
• Mijn hoofdpijn verheel – Deel 2
• Mijn hoofdpijn verheel – Deel 3
• Mijn hoofdpijn verheel – Deel 4

Hoofdpijnspecialist in Gent

Het vorige deel van mijn verhaal eindigde op de sombere noot dat professor Cras mij niet meer kon verder helpen. Dit toont nog maar eens aan hoe onbekend clusterhoofdpijn is. Zelfs bij professoren in de neurologie is niet altijd hulp te vinden. Mijn huisarts had echter wel zo’n specialist gezien en regelde een afspraak voor mij. Dat was rond mei 2012, maar ik kon echter maar in december gaan door een lange wachtlijst. Tussen mei en december ben ik nog twee weken arbeidsongeschikt geweest door clusterhoofdpijn. Telkens werd een cortisonekuur opgezet om de aanvallenreeks te breken.
De week voor mijn consultatie bij professor Paemeleire had ik zeer veel last van aanvallen. De huisarts regelde dan een dringende afspraak voor mij in het UZ Gent bij een assistent. Het is zo dat in Gent voor clusterhoofdpijnpatiënten altijd tijd gemaakt wordt op woensdag. Als je naar de balie neurologie belt en je vermeldt dat je clusterhoofdpijn hebt kan je vrijwel altijd de woensdag daarna komen.

Eerste consultatie

Die woensdag kon ik al heel mijn geschiedenis vertellen aan een assistente van prof. Paemeleire, ze schreef alles op in mijn dossier zodat ik de week nadien niets hoefde te herhalen. Ik liet haar ook mijn hoofdpijndagboek zien waarop ze raad ging vragen aan het afdelingshoofd. Er werd beslist om voorlopig nog niets te veranderen en de week daarna te overleggen met prof. Paemeleire zelf, maar ze verzekerde me dat er zeker nog dingen te proberen waren, en ik nog lang niet aan de grens van het mogelijke zat.
De eerste consultatie bij professor Paemeleire was een verademing. Het viel meteen op hoe gefascineerd hij bleef luisteren naar mijn verhaal en hoe hij vertelde over clusterhoofdpijn. Aan mijn dagboek zag hij dat ik geen typische episodische patiënt was, maar dat ik wel eens chronisch zou kunnen zijn. Dit komt doordat ik in periodes van schijnbare remissie toch af en toe een aanval krijg. Het rapport waarmee ik de eerste keer naar prof. Paemeleire stapte zie je hiernaast (klik om te vergroten). Dit wilde zeggen dat ik in zekere zin reageer op de onderhoudsmedicatie (480 mg lodixal en lithium waarvan ik de dosis niet meer weet), maar dat op bepaalde momenten een grens wordt overschreden en de aanvallen dan blijven komen.

Intermezzo: het hoofdpijndagboek

Een beetje uitleg bij mijn hoofdpijndagboek/hoofdpijnrapport. De cijfertjes geven aan hoeveel aanvallen ik op bepaalde dagen heb gehad. De kleur gaat van geel naar rood in vijf stappen. Spijtig genoeg heb ik vorig jaar een paar dagen gehad waar ik 6 stappen nodig had. Je zult later zien dat de ‘6’ ook in een rood vakje staat, maar dan in het vet. Onderaan in de tabellen kun je totalen per maand zien. Deze gegevens gebruik ik ook om grafieken mee te maken om de evolutie van mij ziektebeeld visueel voor te stellen. Die grafieken zullen jullie laten nog wel te zien krijgen. Terug naar mijn consultatie nu 😉

Plan van aanpak

Het plan was om de dosis lodixal te verhogen, hij liet mij studies zien waaruit blijkt dat je tot 960 mg lodixal kan gaan, mits je lichaam het aan kan. Belangrijk is dat bij iedere verhoging een EKG wordt genomen om te zien of je hart de hogere dosis kan verdragen. Hij stelde voor om 720 mg lodixal te proberen en de lithium te houden. Ik kon onmiddellijk een EKG laten nemen in het UZ Gent diezelfde dag nog. Alles was in orde en ik kon mijn dosis lodixal met 80 mg per 14 dagen verhogen. Na iedere verhoging volgde weer een EKG bij de huisarts.

Imitrex

De professor vroeg mij tijdens de consultatie ook hoeveel Imitrex ik ter beschikking had. Dat was destijds 14 verpakkingen per jaar(!). Het was hij die me er attent op maakte dat clusterhoofdpijn patiënten recht hebben op 7 verpakkingen per maand, mits dit wordt aangevraagd door een neuroloog. Ik stond perplex, dit is iets dat mijn huisarts, de neuroloog in het plaatselijke ziekenhuis, een professor aan het UZ Antwerpen en zelfs mijn apotheek niet wisten. Nog maar eens een bewijs van hoe obscuur clusterhoofdpijn is. Hij deed direct een aanvraag voor 2 maanden en stelde voor om een voorraad in te slaan in maanden met weinig last zodat ik niet zonder kom te zitten als het echt nodig is.

Conclusie

Alles bij mekaar heb ik die dag meer dan een uur met de professor kunnen praten over mijn hoofd. Ik voelde mij direct op mijn gemak en was aangenaam verrast met de manier hoe hij over clusterhoofdpijn vertelt. Ik zit op de juiste plaats bij professor Paemeleire ook al ben ik nog niet van mijn probleem verlost.

Volgende keer vertel ik over hoe de dosis lodixal nog verhoogd moest worden en hoe ik ben moeten stoppen met lithium. Dan zal ik ook meer laten zien van mijn hoofdpijnrapport.
Ik wil ook nog eens vragen om zoveel mogelijk te delen en reageren mag ook altijd!