Mijn hoofdpijn verhaal – Deel 3: diagnose clusterhoofdpijn

Geplaatst op door

In deze serie blogposts probeer ik zo goed mogelijk mijn leven met het beest in mijn hoofd te schetsen. Als je de vorige delen nog niet gelezen hebt kan je dit doen door op de volgende links te klikken. In dit deel krijg ik als diagnose “clusterhoofdpijn”.

Diagnose clusterhoofdpijn

De vorige episode uit deze reeks eindigde met mijn besluit om eindelijk eens naar de dokter te gaan voor die pijnlijke hoofdpijnaanvallen. Door mijn beschrijving van de pijn dacht de dokter niet onmiddellijk aan clusterhoofdpijn, maar stuurde me toch door naar een neuroloog. Een week later mocht ik al gaan naar een plaatselijk ziekenhuis om een onderzoek te laten doen.
De neuroloog stelde wel meteen de diagnose clusterhoofdpijn, waarbij hij er ietwat cynisch aan toevoegde: “Het is een zeldzame ziekte, je kan je maar speciaal voelen.” Hij schreef 120mg Lodixal voor als onderhoudsmedicatie en Imitrex om aanvallen af te breken.

Briefing over de diagnose

Een week later zat ik weer bij de huisarts om één en ander te bespreken over de diagnose. In de week er voor had ze mijn broer gezien, die had die week een aanval gezien bij mij. Dat had hij aan de dokter beschreven die toen ook tot de diagnose van clusterhoofdpijn kwam. Ik beschreef het allemaal een beetje milder dan het echt is. Tijdens die week na de diagnose ben ik ook op zoek gegaan naar allerlei informatie over clusterhoofdpijn, en kwam al snel tot de ontdekking dat daar bitter weinig over gekend is. Nog steeds is het een relatief onbekende ziekte. Een goede bron van informatie is de Nederlandse website clusterhoofdpijn.nl
Enfin, de dokter legde zo goed mogelijk uit wat clusterhoofdpijn is en moest mij jammer genoeg ook melden dat het alleen maar erger zou worden. Dat is dan ook waar gebleken (maar daarover later meer).

Eerste injectie

Een paar maanden later was de tijd gekomen dat ik gewoonlijk aanvallen kreeg. Die keer was er wel iets niet in de haak. Die eerste aanval na de diagnose begon niet om 9u15. Nee, het was op een zaterdagnamiddag dat ik voor het eerst een Imitrex injectie bij mezelf moest zetten. Ik ging naar het toilet om de spuit in mijn bovenbeen toe te dienen. Ik twijfelde heel lang om effectief de knop van de injectiepen in te drukken, om jezelf te prikken moet je echt een drempel over. Ik besloot dan maar dat die prik niet erger kon zijn dan de pijn die ik toen had en drukte op de knop. Nog geen twee minuten later voelde ik de werking. Sumatriptan, het actieve bestanddeel van Imitrex, trekt de bloedvaten samen. Dat voelde ik in mijn hoofd, het is alsof je hersenen ineenkrimpen. Dat is een raar gevoel de eerste keer, verder tintelen mijn vingertoppen en heb ik zware armen en benen. Deze symptomen blijven ongeveer 25 minuten hangen, maar de hoofdpijn is wel volledig weg na hoogstens 5 minuten. Dit is echt een wondermiddel, maar dit mag slechts twee keer per dag gebruikt worden.

Niet langer klokvast

Zo kreeg ik toch nog met een periode van hoofdpijnaanvallen te maken, maar ze kwamen niet langer klokvast. Sinds ik Lodixal neem komen de aanvallen op willekeurige tijdstippen. Omdat ik toch nog aanvallen kreeg besloot de neuroloog de dosis Lodixal op te drijven. Ik weet niet meer precies tot welk niveau. Zo bleef dat een paar jaar aanslepen, ondertussen had de neuroloog een bijkomend medicijn toegevoegd aan de preventieve behandeling: Topamax. Een middel dat bij migraine en epilepsie gebruikt wordt. Maar die verandering en verhogingen van dosissen gaf altijd hetzelfde verhaal: ik was een tijdje goed, maar de aanvallen staken telkens opnieuw de kop op. In 2010 zocht ik dan een neuroloog van het UZ Antwerpen op om mijn probleem aan te pakken.