Een aanval in de nacht
Een clusterhoofdpijnaanval heb ik hier al eens eerder beschreven. In deze post beschrijf ik hoe het is om ‘s nachts een aanval van clusterhoofdpijn te krijgen. De pijn is zo intens dat je wakker wordt door zo’n aanval. Dat dat geen prettige ervaring is, zullen jullie al wel begrepen hebben uit de rest van mijn blog
Leuke dromen worden minder leuk
De dag is weer voorbij, ik heb mijn pilletjes genomen en ga slapen. Redelijk snel val ik ook daadwerkelijk in slaap en begin te dromen. Alles is rustig, alles is kalm, maar plots voel ik iets in mijn hoofd. Nog in de droom heb ik een lichte hoofdpijn aan de rechterkant van mijn hoofd. Op dat moment weet ik nog niet wat er op til is. Ik ben tenslotte nog aan het slapen. Toch wel raar dat ik in mijn droom echt iets fysiek voel. Ik ben nu op het punt gekomen dat ik officiëel hoofdpijn heb in een droom. En dan gebeurt het…
Een hete priem
Het gebeurt maar al te vaak. In mijn droom zie ik een roodhete priem op mij afkomen. Ik blijf stokstijf staan, ik kan ook niet anders. Bewegen lukt mij niet en net voordat de priem door mijn oog naar binnen gaat, word ik wakker. De eerste seconden kan ik maar beter koesteren, want dat zijn de seconden waar ik nog niet besef wat er gaande is. Die seconden zijn o zo snel voorbij, tja, dat heb je met seconden zeker? En dan besef ik het, ik grijp naar mijn hoofd. Het beest heeft toegeslagen, ik ben volop in een aanval verwikkeld.
Het gevecht
Hoe klein de aanzet van een aanval overdag ook is, ik voel ze altijd opkomen. Vroeger kon ik me dan mentaal voorbereiden op de strijd, tegenwoordig is dat het signaal om mijn neurostimulator (later meer hierover) in gang te zetten. Dat privilege is er niet ‘s nachts. OK, als ik aan het dromen ben, voel ik wel wat hoofdpijn, maar dan besef ik niet wat er gaande is. Wakker worden met clusterhoofdpijn is de ergste foltering die je kan hebben. Geen verwittiging, geen aanzet, gewoon wakker geklopt worden door onmenselijke pijn. Ik kijk naar de klok, het is midden in de nacht en ik weet dat ik ongeveer een uur gekweld ga worden. Ik weet met mezelf geen blijf. Ik stamp met mijn voeten, ik zweet, ik rol van links naar rechts en probeer niet luidop te kermen van de pijn.
Ondertussen heb ik het te warm gekregen om onder de lakens te blijven liggen. Het zweet druipt van mijn armen en aangezicht. Deze hel gaat nog een tijdje duren. Ik sta op uit het bed en begin heen en weer door de kamer te lopen. Af toe loop ik opzettelijk met het hoofd tegen de muur in de hoop de pijn van het clusterbeest te overstemmen.
Plots is het stil
Ik ga weer in mijn bed liggen omdat ik het ondertussen koud gekregen heb en wroet nog een tijdje tussen de lakens. En dan is plots alles stil in mijn hoofd. De pijn is weg alsof die er nooit is geweest. Ik kan weer slapen en wacht angstig op de volgende ontmoeting met het beest in mijn hoofd.
Aanvallen ‘s nachts zijn geen pretje, zelfs met middelen om ze af te breken (imitrex, zuurstof, etc…). Nooit heb je een volledige nachtrust en dat wreekt zicht altijd overdag. De eerste dagen kan je daar nog overheen komen, maar na een week ben je constant doodop. Vooral als er ‘s nachts meer dan één aanval is gebeurd kun je overdag niets anders doen dan slapen tussen de aanvallen door. Aangezien korte dutjes triggers kunnen zijn voor meer aanvallen kom je in een vicieuze cirkel. Ik schrijf nu deze tekst tussen de aanvallen door op één van de weinige momenten waar ik helder kan denken.
Tenslotte wil ik nog eens wijzen op de ‘deel’-knoppen onder ieder bericht. Maak er a.u.b. gebruik van om familie en vrienden op de hoogte te brengen van wat clusterhoofdpijn betekent.
Erg heftig als je het zo leest .hopend dat er onderzoek word gestart.het is van hoogbelang .Dat je met een bepaalde pijn moet leven is niet altijd te verhelpen maar t moet wel dragelijk zijn .
Bedankt voor je reactie. Degelijk onderzoek is inderdaad van onschatbare waarde voor clusterhoofdpijnpatiënten. Er gebeurt zeer weinig onderzoek, maar hopelijk komt er uit de onderzoeken die er wel zijn iets uit de bus.
Heel erg voor je, ik begrijp het wel dat de pijn enorm is. Zelf zit ik met 24/7 hoofdpijn, dat is misschien wel niet zo heftig maar jij hebt nog goede momenten, ik nog geen 5 minuten. Ook hier zijn geen medicijnen voor. Tien jaar zit ik hier al mee, vindt het knap van mezelf dat ik elke morgen nog op kan staan.
Met het lezen van het stuk tekst vanaf “het gevecht” krijg ik de tranen in de ogen.
Ik ben 29 jaar en zit al een 10 tal jaren met hetzelfde verhaal. (wel gelukkig maar episodische clusterhoofdpijn)
Jou beschrijving van de nachtelijke aanvallen zijn tot in detail exact hetzelfde als bij mij.
Voor mij wordt een clusterhoofdpijn periode dan ook echt een uitputtings strijd, van korte nachten met pijnlijke aanvallen en lange dagen met nog meer pijnlijke en energie verslindende, uitputtende aanvallen.
Dit blog is een heel goed initaitief, zo krijgen andere clusterhoofpijnpatienten het gevoel er niet aleen voor te staan.
Bedankt voor je reactie. Mijn excuses voor mijn late antwoord, maar de ziekte eist de laatste maanden zijn tol…
Verder wens ik je veel sterkte in je eigen strijd tegen de aanvallen.
Dag Steve
We zitten in hetzelfde schuitje… Mij man heeft ook al 20 jaar episodische CH. De hel, niet meer en ook niet minder. Ik blonde er een poosje geleden over, als ‘buitenstaander’…
http://mamasoet.blogspot.be/2015/06/ge-clus-terd.html
Ik blijf je volgen…
Veel courage!
Bedankt voor je reactie. Mijn excuses voor mijn late antwoord, maar de ziekte eist de laatste maanden zijn tol…
Ook bedankt voor de link naar je blogpost. Altijd interessant om de verhalen van andere mensen die op één of andere manier met clusterhoofdpijn te maken hebben te lezen.
Hoi Steve, hoe gaat het nu met je? Vorig jaar heb ik een link geplaatst naar jouw blog en deze week is deze door een tag weer bij diverse facebookvriendjes in beeld gekomen. Hopelijk heb je weer Nederlandse bezoekers gehad. Knap dat je het zo mooi kunt verwoorden en zo duidelijk in beeld kunt brengen! Sterkte met alles ????
Ivonne
Beste vrienden, collega’s,
Ben net 63 geworden, ‘jong gepensioneerd’ 🙂 en reeds sinds 2010 last van clusterhoofdpijn. Vorig jaar is er de overgang geweest van episodische naar chronische, wat betekent dat ik sinds mei 2017 ononderbroken aanvallen heb.
De laatste tijd heel veel ‘s nachts… ongeveer elke 90 Ã 120 min. voel ik een aanval opkomen. Gelukkig staat de fles zuurstof naast mijn bed en na een 12-tal min. inhaleren kan ik de aanval counteren en breekt hij niet door. Vervelend omdat ik zo onvoldoende nachtrust heb.
Iemand dezelfde ervaringen ? Zou het mogelijk zijn, dat net dat ‘in slaap vallen’ een trigger is die een volgende aanval uitlokt ? Vreemd genoeg heb ik gedurende de dag minder aanvallen…