Mijn hoofdpijn verhaal – Deel 1
In deze serie blogposts probeer ik zo goed mogelijk mijn leven met het beest in mijn hoofd te schetsen. De post van vandaag gaat over mijn eerste ervaringen met clusterhoofdpijn.
Eerste keer hoofdpijn aan één kant
Voor zover ik het mij kan herinneren had ik mijn eerste ervaring met clusterhoofdpijn tijdens mijn studententijd, vlak na het jaar 2000. Wat lijkt dat een eeuwigheid geleden! Op dat moment wist ik nog niet wat die vervelende hoofdpijnaanvallen waren. Ik omschrijf ze als vervelend omdat ze toen nog niet zo hevig waren, althans dat is hoe ik ze mij nu voor de geest haal.
Klokvast
Het begon mij toen op te vallen dat ik 3 keer per jaar gedurende een paar weken om de andere dag in de voormiddag tussen 11u en 12u hoofdpijn had langs één kant van mijn hoofd. Omdat het steeds rond lunchtijd was, en de pijn verdween na iets te eten heb ik lang gedacht dat het door de honger kwam. Nu weet ik jammer genoeg wel beter.
Typisch episodische clusterhoofdpijn
Door er achteraf aan terug te denken weet ik dat het toen over een milde vorm van episodische clusterhoofdpijn ging. Gedurende de eerste jaren had ik 3 periodes van telkens een week of 6 waarin ik zo’n 3 Ã 4 keer per week een uur hoofdpijn had aan de rechterkant van mijn hoofd. Tijdens de hoofdpijnaanval had ik ook een verstopte neus. Die verstopte neus is eigenlijk nu nog steeds het enige bijkomend symptoom, naast de verschrikkelijk pijn, dat ik heb tijdens een aanval. Zo ging dat een aantal jaren tot ik tijdens mijn werk als software engineer merkte dat ik tijdens mijn werk dagelijks aanvallen kreeg. Deze keer steeds tussen 9u en 10u, in die tijd zo’n 4 keer een week of 4 per jaar. Dat zijn het soort details die ik niet vergeten ben.
Over die periode en wat er daarna gebeurd is zal ik later meer schrijven, de hoofdpijn is door de jaren heen steeds frequenter en heviger geworden. Kom regelmatig eens terug om mijn verhaal verder te lezen, of om meer te leren over clusterhoofdpijn.
Dit is een superinitiatief steve! Door het van je af te schrijven kan het de pijn misschien een ietsiepietsie verlichten! En alleen zo kunnen wij als buitenstaanders begrijpen wat er in jou omgaat als een aanval opkomt!
Merci Kenny!
Hello ik ben david en heb hetzelfde verhaal .
Heb het wel tot 3keer. Per dag .
Ben radeloos.
De extreme vorm teisterde heel mijn leven .
Hé, Steve man ik weet wat je doormaakt man heb jaren met het zelfde probleem gezeten en heb ook alles gedaan om er van af te geraken alle medicatie zijn de revue gepasseerd met de gevolgen van dien terug getrokken tandvlees enz was met het nemen van ergotamine zuiver mag maar een kleine 6 maand dan krijg je vooze vingers en tenen enz de laatste jaren diende ik mezelf spuiten toe met dyhydergot en dat hielp mij , ik heb zelfs voor een aanval los door men jeans de naald erin geduwd opdat je weet wat er komt . Ik ken het en weet heel goed wat het is en nu sinds een jaar of 5 ben en hoop ik blijf ik ervan gespaard .ben nu 58 jaar bij mij had het veel temaken met temperatuurs verschillen drinken in de zomer van een koude cola op een terras lopen naar de wagen of w.c. voor een injectie te zetten ik hoop u met deze een beetje moed te geven man ooit komt de tijd dat het stopt of vindt u iets zoals ik succes man grtz Jan
Bedankt Jan. Binnenkort zal ik wat schrijven over de medicatie die ik nu neem en die ik al geprobeerd heb. Kom regelmatig eens terugkijken als je geïnteresseerd bent!
dag Steve, ook al is het niet hetzelfde, ik ben chronische pijnpatient met pijnen vooral in rug en benen, het is verschrikkelijk zo een pijn te moeten lijden. Mensen begrijpen niet wat een invloed dit op je gezin en op je ganse leven heeft. Inderdaad, van buiten zie je niets van vanbinnen ga je kapot, leg dat maar eens uit aan mensen….
Hebben ze nog niet gesproken van een neurostimulater te plaatsen??
Toen ik in de kliniek was voor,mijn pijnpomp heb ik daar verschillende mensen gezien waar het bij geplaatst is…
Sterkte nog man en probeer te genieten van de goede momenten.
Carine
Bedankt Carine. Ik heb een experimentele neurostimulator gekregen eind 2013. Deze is specifiek ontwikkeld om aanvallen af te breken. Ik ga binnenkort iets schrijven over mijn ervaringen daar mee.
De neurostimulator waar jij over spreekt is ook een optie, maar die operatie wordt voor clusterhoofdpijn niet terugbetaald door de mutualiteit omdat die niet officieel erkend is om te gebruiken bij clusterhoofdpijn.
Kom regelmatig eens terug om hierover meer te lezen.
Steve, dat je aandoening zeer ernstig is, hebben we al meerdere malen mogen ondervinden. Als broer van jou zijn deze verhalen hard om lezen. Het maakt me zeer triest te beseffen welke helse pijnen je moet doorstaan, telkens als je een aanval hebt. Ik hoop dat je, hoe moeilijk het soms ook is, steeds de kracht gaat blijven vinden om die aanvallen te trotseren. We kunnen je pijn niet wegnemen, maar weet dat je familie er steeds voor jij zal staan.
Merci Davy, ik weet dat jullie er altijd zullen staan en daar ben ik heel dankbaar voor.
Dag steve!!
Mijn naam is sebastien smith,
Ik heb al 13 jaar cluster hoofdpijn
Telkens in het voorjaar lente ongv 5-6 weken en dan nu ook het najaar 5-6 weken zijn de meest voorkomende periodes en heel af en toe enkele dagen door het jaar…
Heb er al een tramadol lichamelijke verslaving door gekregen ook paar jaar geleden.
En toen ik vorig jaar in de zomer met toezicht van de neuroloog van tramadol af moest in het ziekenhuis heb ik nog enkele keren een aanval gehad en toen bleven die weg!! Echt helemaal weg vorige winter helemaal geen enkele aanval deze lente van dit jaar ook niet zomer ook niet!!! Ik dacht dat het helemaal voorbij was… En nu is het terug begonnen…
Ik neem wel nog altijd isoptine 3 maal per dag maar dat komt daar toch door,
En als ik terug een aanval heb imitrex pen.
Ik kan er ook zoveel van vertellen.
Vanalles heb ik al geprobeerd en verschillende neurologen bezocht en telkens was dat een andere manier die ze me voorlegden.
Zuurstof hielp in het verleden maar als ik dat nu probeer verdwijnt de pijn tijdens gebruik van zuurstof en als ik stop keert die onmiddelijk terug…
Isoptine is ook al verhoogd
Maar die isoptine en imitrex kan toch uiteindelijk ook nie gezond zijn op lange termijnen toch…
In elk geval ik lees en hoor meer en meer over mensen die deze aandoening hebben er moet toch iets zijn dat dit getriggerd heeft ergens in ons leven..??
Vanavond pas vernomen dat mijn zoon 31jaar reeds 10 jaar clusterhoofdpijn heeft,telkens in de maand november duiken ze op, dan 3 tot 5 aanvallen per dag, soms ook s’nachts als hij op zijn werk is! Ik wist er niks van maar had wel al veel over gehoord, nu hoop ik dat hij even sterk is als u Steve, ik wens jou alvast het beste toe, en hoop dat mijn zoon het volhoudt, mocht je tips hebben om hem te helpen zou ik je als moeder zeer erkentelijk zijn, hij neemt een gewone pijnstiller bij een aanval,rechteroog zit dan bijna dicht, ik heb zo met jullie te doen, het is vreselijk iemand zoveel pijn te zien lijden, veel goeie moed gewenst, een bezorgde mama