Imitrex: de wonderspuit

Geplaatst op door

In mjjn bericht over clusterhoofdpijn medicatie en in deel 3 van mijn hoofdpijnverhaal heb ik al kort over Imitrex gesproken, in dit bericht zal ik dieper ingaan op het hoe en wat van dit middel om hoofdpijnaanvallen af te breken.

Imitrex: wondermiddel

Na mijn eerste Imitrex injectie was ik zwaar onder de indruk dat een pijn zo hevig als clusterhoofdpijn als sneeuw voor de zon kon verdwijnen in nog geen 5 minuten na inspuiting. De eerste paar keer zette ik nogal aarzelend de pen tegen mijn bovenbeen, maar tegenwoordig ram ik zonder enige twijfel de injectiepen in mijn onderarm. Ik zonder mij niet langer af om Imitrex in te spuiten, gewoon mouw oprollen, capsule en injectiepen klaarmaken en spuiten maar.
Imitrex wordt toegediend als een onderhuidse injectie, het moment dat de vloeistof uit de naald onder de huid terecht komt voel je wel de druk die opgebouwd wordt rond het injectiepunt, maar dat is niks vergeleken met de helse pijnen van een clusterhoofdpijnaanval. Na de inspuiting volgen er een paar bijwerkingen: tintelende vingers, zware armen en benen en bij mij ook een algemeen loom gevoel. Dit is vervelend, maar alles is beter dan een aanval een uur uitzitten.
Zoals eerder gezegd veroorzaakt het inspuiten van sumatriptan (het werkende bestanddeel van Imitrex) een shockeffect in het lichaam. Alle bloedvaten vernauwen waaronder ook de bloedvaten die tijdens een aanval op zenuwen achter het oog drukken. Men gelooft dat dit de oorzaak is van de pijn die clusterhoofdpijnpatiënten tijdens een aanval voelen. Maar waarom die bloedvaten uitzetten is een groot mysterie, degene die dat te weten komt zal een superheld zijn voor vele mede-patiënten.

Maximale dosering

Spijtig genoeg mag een Imitrex injectie slechts 2x per 24u gebruikt worden, voor patiënten zoals ik die tot zelfs 6 aanvallen op 24u kunnen krijgen is dit dus niet ideaal. Daarom zijn er nog andere mogelijkheden. In de eerste plaats is dat zuivere zuurstof aan 12 à 15 liter per minuut inademen. Als dit niet werkt kan je altijd overschakelen op Imitrex.
Een paar dagen na mekaar 2x Imitrex inspuiten eist ook zijn tol. De aanvallen zelf slurpen al veel energie uit een mens, de Imitrex doet daar (bij mij althans) nog een schepje bovenop, en in echt zware periodes komt daar ook nog eens een dagelijkse dosis Dafalgan met codeïne bij.
Om rond het probleem van 2 injecties per dag te werken hebben mensen van O.U.C.H. België (Organisation for the Understanding of ClusterHeadaches) een oplossing uitgedokterd om halve dosissen Imitrex in te spuiten. Uit ervaring is gebleken dat 3ml genoeg is om een aanval af te breken. Voor meer info klik op de link in mijn vorige zin ;-). Die site bevat trouwens ook nuttige en interessante info over de ziekte zelf.

Probleem terugbetaling

Nu zou je zeggen: 2x inspuiten per dag moet toch genoeg zijn voor de meeste patiënten. Dat kan waar zijn, ware het niet dat de terugbetaling van Imitrex onvoldoende is. Om Imitrex injecties terugbetaald te krijgen moet een neuroloog een aanvraag indienen bij het ziekenfonds. Bij die aanvraag moet een verslag zitten en de aanvraag zelf geldt voor 1 maand. Voor volgende maanden moet telkens een nieuwe aanvraag met verslag gedaan worden. In principe moet je dus maandelijks een neuroloog zien om de broodnodige Imitrex te kunnen krijgen.
Maar dit is niet alles. De terugbetaling beperkt zicht tot 7 verpakkingen Imitrex per maand. In één verpakking zitten twee injectie capsules. Dus met één goedgekeurde aanvraag is een patiënt die gedurende 4 weken meerdere aanvallen te verwerken krijgt exact 7 dagen geholpen. Is er meer Imitrex nodig, dan moet die patiënt dat uit eigen zak betalen. 1 Verpakking Imitrex zou hem dan rond de 50 euro(!!) kosten. Met terugbetaling is de prijs van een verpakking ook niet goedkoop. Ik dacht rond de 10 euro (ik heb niet direct een rekening van de apotheker bij mij liggen om te checken). Om terug te komen op iemand die gedurende 4 weken dagelijks 2 injecties nodig heeft: voor de eerste 7 dagen betaalt die ongeveer 70 euro (nogmaals ik denk dat een terugbetaalde verpakking rond de 10 euro kost, ik koop zodanig veel bij de apotheker dat ik het niet van buiten weet). Als die dan de rest van die 4 weken ook nog Imitrex wil hebben, dan moet die zomaar even meer dan 1.000 euro ophoesten om gedurende heel zijn episode dagelijks Imitrex te kunnen gebruiken. Daar komen dan nog alle dokterskosten, kosten neuroloog en kosten van andere medicatie bij. Chronische patiënten zitten nog meer in de problemen. Zij kunnen iedere dag van het jaar Imitrex nodig hebben
O.U.C.H. ijvert er voor om het riziv te overtuigen om 2 verpakkingen Imitrex per dag te laten terugbetalen.
Een tip die ik alvast kan geven is: doe sowieso iedere maand een aanvraag en ga ook effectief Imitrex halen, ook al heb je het niet direct nodig. Als er een cluster uitbreekt zal je snel genoeg door je voorraad heen zijn.

 

Als er één bericht is dat massaal gedeeld moet worden is het dit wel. Het is uitermate belangrijk dat de overheid goed beseft wat voor impact deze ziekte heeft op de patiënten, niet alleen een medische, maar ook een zeer zware financiële impact.