Imitrex: de wonderspuit
In mjjn bericht over clusterhoofdpijn medicatie en in deel 3 van mijn hoofdpijnverhaal heb ik al kort over Imitrex gesproken, in dit bericht zal ik dieper ingaan op het hoe en wat van dit middel om hoofdpijnaanvallen af te breken.
Imitrex: wondermiddel
Na mijn eerste Imitrex injectie was ik zwaar onder de indruk dat een pijn zo hevig als clusterhoofdpijn als sneeuw voor de zon kon verdwijnen in nog geen 5 minuten na inspuiting. De eerste paar keer zette ik nogal aarzelend de pen tegen mijn bovenbeen, maar tegenwoordig ram ik zonder enige twijfel de injectiepen in mijn onderarm. Ik zonder mij niet langer af om Imitrex in te spuiten, gewoon mouw oprollen, capsule en injectiepen klaarmaken en spuiten maar.
Imitrex wordt toegediend als een onderhuidse injectie, het moment dat de vloeistof uit de naald onder de huid terecht komt voel je wel de druk die opgebouwd wordt rond het injectiepunt, maar dat is niks vergeleken met de helse pijnen van een clusterhoofdpijnaanval. Na de inspuiting volgen er een paar bijwerkingen: tintelende vingers, zware armen en benen en bij mij ook een algemeen loom gevoel. Dit is vervelend, maar alles is beter dan een aanval een uur uitzitten.
Zoals eerder gezegd veroorzaakt het inspuiten van sumatriptan (het werkende bestanddeel van Imitrex) een shockeffect in het lichaam. Alle bloedvaten vernauwen waaronder ook de bloedvaten die tijdens een aanval op zenuwen achter het oog drukken. Men gelooft dat dit de oorzaak is van de pijn die clusterhoofdpijnpatiënten tijdens een aanval voelen. Maar waarom die bloedvaten uitzetten is een groot mysterie, degene die dat te weten komt zal een superheld zijn voor vele mede-patiënten.
Maximale dosering
Spijtig genoeg mag een Imitrex injectie slechts 2x per 24u gebruikt worden, voor patiënten zoals ik die tot zelfs 6 aanvallen op 24u kunnen krijgen is dit dus niet ideaal. Daarom zijn er nog andere mogelijkheden. In de eerste plaats is dat zuivere zuurstof aan 12 à 15 liter per minuut inademen. Als dit niet werkt kan je altijd overschakelen op Imitrex.
Een paar dagen na mekaar 2x Imitrex inspuiten eist ook zijn tol. De aanvallen zelf slurpen al veel energie uit een mens, de Imitrex doet daar (bij mij althans) nog een schepje bovenop, en in echt zware periodes komt daar ook nog eens een dagelijkse dosis Dafalgan met codeïne bij.
Om rond het probleem van 2 injecties per dag te werken hebben mensen van O.U.C.H. België (Organisation for the Understanding of ClusterHeadaches) een oplossing uitgedokterd om halve dosissen Imitrex in te spuiten. Uit ervaring is gebleken dat 3ml genoeg is om een aanval af te breken. Voor meer info klik op de link in mijn vorige zin ;-). Die site bevat trouwens ook nuttige en interessante info over de ziekte zelf.
Probleem terugbetaling
Nu zou je zeggen: 2x inspuiten per dag moet toch genoeg zijn voor de meeste patiënten. Dat kan waar zijn, ware het niet dat de terugbetaling van Imitrex onvoldoende is. Om Imitrex injecties terugbetaald te krijgen moet een neuroloog een aanvraag indienen bij het ziekenfonds. Bij die aanvraag moet een verslag zitten en de aanvraag zelf geldt voor 1 maand. Voor volgende maanden moet telkens een nieuwe aanvraag met verslag gedaan worden. In principe moet je dus maandelijks een neuroloog zien om de broodnodige Imitrex te kunnen krijgen.
Maar dit is niet alles. De terugbetaling beperkt zicht tot 7 verpakkingen Imitrex per maand. In één verpakking zitten twee injectie capsules. Dus met één goedgekeurde aanvraag is een patiënt die gedurende 4 weken meerdere aanvallen te verwerken krijgt exact 7 dagen geholpen. Is er meer Imitrex nodig, dan moet die patiënt dat uit eigen zak betalen. 1 Verpakking Imitrex zou hem dan rond de 50 euro(!!) kosten. Met terugbetaling is de prijs van een verpakking ook niet goedkoop. Ik dacht rond de 10 euro (ik heb niet direct een rekening van de apotheker bij mij liggen om te checken). Om terug te komen op iemand die gedurende 4 weken dagelijks 2 injecties nodig heeft: voor de eerste 7 dagen betaalt die ongeveer 70 euro (nogmaals ik denk dat een terugbetaalde verpakking rond de 10 euro kost, ik koop zodanig veel bij de apotheker dat ik het niet van buiten weet). Als die dan de rest van die 4 weken ook nog Imitrex wil hebben, dan moet die zomaar even meer dan 1.000 euro ophoesten om gedurende heel zijn episode dagelijks Imitrex te kunnen gebruiken. Daar komen dan nog alle dokterskosten, kosten neuroloog en kosten van andere medicatie bij. Chronische patiënten zitten nog meer in de problemen. Zij kunnen iedere dag van het jaar Imitrex nodig hebben
O.U.C.H. ijvert er voor om het riziv te overtuigen om 2 verpakkingen Imitrex per dag te laten terugbetalen.
Een tip die ik alvast kan geven is: doe sowieso iedere maand een aanvraag en ga ook effectief Imitrex halen, ook al heb je het niet direct nodig. Als er een cluster uitbreekt zal je snel genoeg door je voorraad heen zijn.
Als er één bericht is dat massaal gedeeld moet worden is het dit wel. Het is uitermate belangrijk dat de overheid goed beseft wat voor impact deze ziekte heeft op de patiënten, niet alleen een medische, maar ook een zeer zware financiële impact.
Beste,
Ik heb namelijk ook migraine al 25 jaar en heb 2 jaar geleden ontdekt dat imitrex intspuiting bestond. Heb jaren wekelijks ziek geweest, bergen medicatie genomen die niks van nut hadden, braken, some tot 10x na elkaar (uitputtent is dat) en in bed liggen en meer kon ik niet en dan nog meer hoofdpijn. Tot huisdokter mij doorstuurde naar neuroloog. Ik was ongerust en dacht dat ik tumor of zo had in men hoofd en daarmee heb ik hersen en scan onderzoek gehad maar die bleven gelukkig positief te zijn.Maar ik krijg geen 7x goedkeuring per maand hoor! 14x per jaar en daar moet ik het mee doen, ik heb namelijk wekelijks een aanval, probeer eerst met medicie te onderdrukken maar meestal komt de migraine er toch door en is spuit met imitrex nodig en dan moet ik zeker halve dag rusten in bed. Het is some heeél moeilijk om daarmee door het leven te gaan en gelukkig heb ik een heeél lieve, hulpzame man waar ik veel hulp in het huishouden aan heb en die mij begrijpt.
Dag Rita,
bedankt voor je reactie. Wat betreft de terugbetaling van Imitrex kan het best zijn dat die verschilt tussen clusterhoofdpijn en migraine, maar ik raad je aan om je neuroloog hier eens over aan te spreken. Hier op mijn site in deel 5 van mijn hoofdpijnverhaal (https://www.levenmetclusterhoofdpijn.be/de-hoofdpijnspecialist/) kan je lezen dat ik het ook een aantal jaar met 14 verpakkingen per jaar heb moeten doen omdat mijn vorige neuroloog en mijn huisdokter gewoonweg niet wisten dat voor clusterhoofdpijn meer wordt terugbetaald. Misschien eens navragen voor je migraine.
Ik wens je ook veel sterkte en hoop mee dat je ooit verlost raakt van je wekelijkse aanvallen.
Hey Steve,
Hartelijk dank voor uw reactie, ik zal eens informeren bij mij neuroloog of ik inderdaad geen recht heb zou kunnen krijgen op meer inpuitingen.
Wens jou ook het allerbeste en tot wederhoren hé, ik woon in Grammen tegen Deinze.
Beste en hou u goed (y)
grtjs;
Rita 😉
Hallo medepatiënten,
Ben Erik
72 jaar en vecht al van mijn 16 de tegen die vervelende aanvallen van hoofdpijn, tot over enkele jaren terug ik ook imitrex heb leren kennen een wonderen middel, maar ik gebruik dit nu zo ongeveer 7 jaar en stel vast dat na 24 uur na de inspuiting de aanval terug komt, en soms genoodzaakt ben een tweede maal te spuiten, maar ik krijg ook maar twee spuiten per maand waar ik op terug betaald ben, dan moet ik me maar verhelpen met Excedryne, maar de de dokters komen mijn dan te vertellen je bent verslaafd aan die medicatie, iets wat ik tegen spreek, als ik geen hoofdpijn heb gebruik ik niets, soms zou je er de moet bij laten zakken, en wensen dat het zou stoppen en nooit meer hoofdpijn zou hebben, je zal wel berijpen wat ik bedoel, Grt Erik
Hallo,
September 2015 heb ik mijn 1e aanval gehad. na de nodige onderzoeken en bezoeken aan de neuroloog werd gedacht aan trigeminus neuralgie.
Na dagelijks aanvallen te hebben wanneer ik ging neerliggen en geen resultaat met de medicijnen (lyrica en carbamazepine) had heb ik besloten om me te laten opereren. Dit is gebeurd 16 juni 2016 in Leuven. De neurochirurg in Leuven had het ook over clusterpijn maar met mijn goedkeuring heeft hij toch geopereerd. Er is toen wel een plaats gevonden waar een bloedvat een zenuw irriteerde waar ik mogelijk de aanvallen door kreeg. In het ziekenhuis krijg je de nodige pijnstillers. Na 4 dagen ben ik ontslagen uit het ziekenhuis, alles was goed. Ik voelde me opgelucht, tot na een paar dagen ik voelde dat het toch terug kwam. 28 oktober heb ik terug een afspraak met de neurochirurg in Leuven en denk ik toch dat het resultaat clusterpijn zal zijn. Het is wel verbeterd.
Ik kan terug in de zon komen, koude moet ik nu nog afwachten, in de tocht lopen is beter. Indien ik een aanval voel opkomen neem ik exedryn en verdwijnd het redelijk snel.
Ik weet ondertussen wat ik kan doen en niet moet doen maar het is soms onvermijdelijk.
Ik denk dat ik er zal moeten leren mee leven.
Bij mijn volgende bezoek aan de neuroloog zal ik zeker navraag doen over imitrex.
Verder neem ik de dag zoals hij komt met de nodige pijnstillers.
Gr Els
Bij mijn langdurige migraine nu eindelijk sterke reductie
aanvallen verbetering in frequentie en in pijn.
De NEJM heeft een bijzondere publicatie omtrent bloeddruk
gepubliceerd waaruit blijkt dat verhoogde bloeddruk
vaak ongemerkt is . Zeer waarschijnlijk doet een verlaging
van de bloeddruk de frequentie van migraine aanvallen verminderen.
Oorzaak mogelijk de vaat verwijding bij hogere bloeddruk
(dus regelmatig zelf meten!) Koop een bloeddruk meter en meet
(Omron ong. 125 euro)
Zo nodig bloeddruk verlager (bv Coversyl) gebruiken .
Beste allemaal,
Volledig akkoord: Imitrex is een wondermiddel. Mijn aanvallen worden alsmaar heftiger zodat ik sommige dagen 6 tot 8 spuiten Imitrex per 24 uur moet zetten. Dit na overleg met 2 verschillende dokters, die mij zeggen: het is gevaarlijk maar doe maar toen ze mij zagen bij mijn 7de aanval die dag.
Ik werk in NL en daar is alles op de ziektekostenverzekering. Je krijgt er zoveel je nodig hebt zonder extra kosten. Dus helemaal anders dan hier in België.
Groeten, John
Hallo,
Ik woon sinds september 2015 in de VS, gedurende 11jaar gebruikte Maxalt een zuig tablet die goed werkte maar na 9 jaar kon ik de smaak niet meer aan. De kosten varieerden over de jaren heen,de maxalt voor mijn migraine kostte me in België in het begin 27.5 per pil een paar jaar later nog maar 10euro per pil, in Nederland 15euro per pil, later 11 euro. in Duitsland eerst 11euro en vergoed door het ziekenfonds en sinds 2011, 3.33 euro per pil. Hier in de VS kost een pakje met 12 pillen Maxalt gemiddeld 36.33 per pil. Hier heb ik nu injecties Sumatriptan een pakje van 2 kost in België rond de 50euro, in Nederland 67euro, hier in de VS voor 4 pakjes van 2 – schrik niet – $1960 gelukkig op $5 na volledig vergoed omdat ik een verzekering heb!! $245 per stuk!! Pure maffia!
Beste ,
Sinds mijn 20 jarige leeftijd mijn eerste cluster aanval,de diagnose tien jaar later bekend,alle 4 de wijsheidstanden laten verwijderen,en ja hoor twee jaar kwam het beest terug,dacht er van verlost te zijn.Het is nu chronische cluster hoofd pijn,dagelijks continu lichte hoofdpijn en minstens 5 keer per week een aanval,vele werkgevers gehad,die niet gediend waren met mijn vele afwezigheid door mijn aandoening.Bijna heel het inkomen werd uitgegeven aan imitrex .jaar in jaar uit.Het afgelopen jaar is het een beetje beter,zelfs een vrije periode gehad.Het heeft me een kapitaal gekost al die jaren.Nog een bijkomende aandoening chronische leukemie , reuma , artritis ,…..37 jaar lang onderga ik deze pijn. Ik hoop op een dag dat het beest verdwijnt,en met iets anders kan bezig zijn en financieel weer gezond wordt.
Groeten Jo
Dag Jo, Imitrex is inderdaad een wondermiddel. Ik zou ook niet zonder kunnen, maar ik begrijp niet dat jij zegt dat die Imitrex zo duur is? Jij hebt er 5 per week nodig. Ik had sommige dagen er tot 7 per dag nodig of 75 in 3 weken. De ziekenkas betaalt ze toch terug mits goedkeuring van de hoofdgeneesheer en dat per 17 stuks; nadien nog eens 17 en zo verder. Dan kosten ze nog ongeveer 1€/ Imitrex. Dus, kost je minder dan een pakje sigaretten/week. Je moet natuurlijk wel de moeite doen om je bij een ziekenfonds aan te sluiten en dan via je huisdokter een attest in laten vullen gericht aan de hoofdgeneesheer voor terugbetaling.
De huisdokter vult dat online in terwijl je bij hem zit. De dokter drukt op “send” en meteen krijg je al de goedkeuring die je dan kan uitprinten voor de apotheek.
Ik heb ook een tijd in NL gewerkt en had daar een NL ziektekostenverzekering. In NL was het helemaal gemakkellijk: in de apotheek kon ik ze gratis afhalen en dat per 25 stuks.
Dag John,
Een paar opmerkingen, want ik denk dat de info die je geeft niet klopt:
– Meer dan tweemaal per dag Imitrex gebruiken is ten zeerste af te raden. Indien je met twee spuitjes per dag niet toekomt, overleg dan eerst met je neuroloog alvorens meer Imitrex te gaan spuiten. Ik heb weet van mensen die opgenomen zijn in het ziekenhuis om af te kicken van Imitrex. Volgens mijn neuroloog lokt overmatig gebruik van Imitrex juist meer aanvallen uit.
– Wat betreft de prijs: het klopt dat je een aanvraag tot terugbetaling moet doen bij je ziekenfonds. Vroeger (voor 1 januari 2016) kon een huisarts een aanvraag doen voor 14 verpakkingen (twee spuitjes) Imitrex per jaar. De neuroloog kon een aanvraag doen voor 7 per maand, telkens iedere maand te verlengen. Sinds 1 januari 2016 kan de huisarts 7 verpakkingen per maand aanvragen en de neuroloog, mits gemotiveerd verslag voor een periode van 3 maanden 30 verpakkingen per maand aanvragen. Dus het maximum wat volgens de bijsluiten genomen mag worden.
Zelfs met terugbetaling is de prijs voor een verpakking van 2 spuitjes nog altijd 9€. Goedkoop zou ik dat niet noemen.
– Iedereen in België is, voor zover ik weet, verplicht aangesloten bij een ziekenfonds. Aanvragen tot terugbetaling dienen inderdaad aan ziekenfonds gevraagd te worden dmv een aanvraagformulier. De goedkeuring gebeurt niet meteen, de adviserend geneesheer van het ziekenfonds moet dat doen en die gaat niet automatisch alles zomaar direct goedkeuren.
– Hoe het in Nederland zit weet ik niet.
Dit is wat ik weet over de regeling in België, als jij een manier hebt om onbeperkt aan Imitrex injecties te geraken aan 1€, kan je dan eens aan je huisarts vragen welk formulier hij hiervoor met een druk op de knop naar het ziekenfonds stuurt?
mvg,
Steve
Dag Steve,
Ik denk niet dat Jo iets heeft aan medepatienten die elkaar willen tegenspreken.
– De laatste Clusteraanval die ik had duurde 3 weken. Er waren 4 dagen dat ik 7 Imitrexspuiten/dag nodig had. Vlgs. de huisdokter kon ik een 3de en 4de spuit proberen en als er geen bijwerkingen waren, dan weer een 5de proberen, enz. De laatste dag werd ik plat gespoten op spoed in UZ Leuven.
– Als Jo er 5 per week nodig heeft aan 4,5€ = 22,5€/week. Roken kost dubbel zo veel. Dus ik vind dat nog steeds goedkoop.
– Ik zat bij de huisdokter, hij vulde het terugbetalingsformulier online in, drukte op “send” en hij zei: hier is de goedkeuring al. Ik heb de uitgeprinte goekeuring meteen meegenomen naar de apotheek.
– Jij schrijft “Hoe het in NL zit weet ik niet” Wel, ik weet het wel, ik heb het in de vorige reactive neergeschreven.
Ik wil enkel Jo en andere Cluster patienten helpen.
Beste Jo, sinds 3 jaar neem ik preventief 1 pilletje Lodixal 240 mg op voorschrift van een neuroloog uit UZ Leuven. Ik heb nu reeds 3 jaar geen aanval meer gehad. Kun je misschien ook proberen en is nog goedkoper.
Belangrijke meldingen!
ik vindt het spijtig dat we nu in 2019 geen imitrexs spuiten kunnen verkrijgen om dat het naar buiten land word uitgevoerd maar mensen met imitrex spuiten hebben het nu nodig
er is geen witte product voor wie helpt ons