Mijn hoofdpijnverhaal – Deel 8: Neurostimulator deel 2

In deze serie blogposts probeer ik zo goed mogelijk mijn leven met het beest in mijn hoofd te schetsen. Als je de vorige delen nog niet gelezen hebt, kan je dit doen door op de volgende links te klikken. In dit deel lees je over mijn eerste ervaringen met de neurostimulator.

• Mijn hoofdpijn verhaal – Deel 1
• Mijn hoofdpijn verheel – Deel 2
• Mijn hoofdpijn verheel – Deel 3
• Mijn hoofdpijn verheel – Deel 4
• Mijn hoofdpijn verheel – Deel 5
• Mijn hoofdpijn verheel – Deel 6
• Mijn hoofdpijn verheel – Deel 7

Programmatie van de neurostimulator

Op 16 oktober 2013 werd een neurostimulator in mijn hoofd ingeplant. Voor meer informatie hierover verwijs ik naar deel 7 van mijn hoofdpijn verhaal, daar wordt beschreven hoe ik de operatie heb ervaren. Ik schreef daar dat ik wakker geslagen werd uit narcose door een hoofdpijnaanval, buiten de extreme pijn was dat volgens prof. Paemeleire een teken dat er op de juiste plaats gepord en geduwd is.
Allemaal goed en wel, maar aangenaam is anders. In de weken na de operatie had ik ook nog veel last van aanvallen. Maar op 13 november werden voor het eerst de parameters van de neurostimulator ingesteld door mensen van ATI zelf. De parameters zijn:

• Aangeven welke van de 6 elektroden actief moeten zijn
• Stroomsterkte van de impuls
• Frequentie van de impuls
• Bandbreedte van de impuls
• Tijd om tot de maximale stroomsterkte op te bouwen

Het was al direct duidelijk dat dit een spel van trial en error zou zijn, en dat is het ook. Neurostimulatie is verre van een exacte wetenschap en er werd mij duidelijk gemaakt dat het van 6 maanden tot een jaar kan duren vooraleer conclusies getrokken kunnen worden. Dit is een gekend fenomeen met neurostimulatoren in het algemeen.
De programmatie gebeurt door software op een computer van de neuroloog, die is via USB verbonden met de afstandsbediening van de neurostimulator, die dient om de parameters draadloos naar de stimulator zelf door te sturen waar deze opgeslagen worden. Mijn excuses, de IT nerd in mij vind dat interessant.
Enfin, tijdens de eerste programmatie was het wat zoeken welke elektroden ideaal geplaatst zijn rond de SPG en die te activeren. Even terloops: ik had na de operatie opnieuw een CT scan van mijn hoofd laten maken zodat de mensen van ATI konden zien hoe de neurostimulator gepositioneerd was, dit kwam van pas bij het bepalen van de elektroden die geactiveerd moesten worden. Dit gaat als volgt: de neuroloog vraagt om de afstandsbediening tegen mijn kaak te houden, op zijn scherm ziet hij of er goed contact is met de neurostimulator in mijn hoofd, hij druk op een knop, de afstandsbediening vibreert één keer (zoals je gsm) en de gegevens worden overgedragen van de computer naar de neurostimulator. Daarna moest ik de afstandsbediening aanzetten, die begint te trillen als er geen contact is met het implantaat, zo kan je weten of je het ding nog wel op de juiste plaats houdt.
Na de juiste elektroden te hebben gevonden werden de andere parameters ingesteld. Voor de stroomsterkte wordt een maximum grens ingesteld. Met de afstandsbediening kan je dan de sterkte verhogen en verlagen; verhogen kan enkel tot het geprogrammeerde maximum. Dit is omdat het stimuleren bij sommige mensen onaangenaam kan zijn, die kunnen dan zelf de sterkte verlagen. Er kan ook worden ingesteld hoeveel tijd de stimulator neemt om tot de maximale sterkte te komen na het activeren. Hoe langer, hoe geleidelijker dit maximum bereikt wordt
De parameters werden ingesteld op een standaard minimum om het gewoon te worden. Ik kreeg nog de instructie om minstens 15 minuten te stimuleren, ook al is de aanval afgebroken. Uit testen is namelijk gebleken dat minder dan 15 minuten stimuleren aanvallen kan uitlokken en dat willen we ten zeerste vermijden. Dit wijst er ook op dat die mannen op het goede spoor zitten met de stimulator. Er werd meteen ook een nieuwe afspraak gemaakt voor een evaluatie een maand later.

Hoofd stilhouden

Twee dagen daarna kon ik de neurostimulator voor de eerste keer testen en direct werd er mij een probleem duidelijk: het is verdomd moeilijk om die afstandsbediening op de juiste plaats te houden terwijl je jezelf totaal niet kunt stilhouden tijdens een aanval. Dat is iets dat ik zou moeten leren. Tweede moeilijkheid werd mij een paar dagen later duidelijk tijdens een nachtelijke aanval: het is verdomd moeilijk om een kwartier in de hel door te brengen terwijl er op je nachtkastje een middel ligt dat je binnen de 5 minuten al kan helpen. Aan die verleiding heb ik ook leren weerstaan.
Zoals verwacht haalde ik nog niet veel resultaat met de neurostimulator die eerste maand omdat de parameters redelijk arbitrair werden gezet. Ook voelde ik de stimulator enkel tijdens de eerste momenten en daarna niet meer, de impuls was dus redelijk zwak, al treedt er ook gewenning op tijdens het stimuleren.

Opnieuw programmeren

Op 11 december vertelde ik mijn bevindingen aan de mensen van ATI en prof. Paemeleire. De stroomsterkte werd verhoogd en de inlooptijd verlaagd. Ik kan dat goed verdragen. Vanaf deze programmering ben ik beginnen bijhouden hoe efficiënt de stimulator is om aanvallen af te breken.

Voor de periode van 11 december 2013 tot 8 januari 2014 kan je het resultaat hiernaast zien. Let op: dit gaat over 24 aanvallen. Met het gebruik van de stimulator onderscheid ik 4 resultaten.

• Lichtgroen: Topresultaat, de pijn verdwijnt compleet na 15 minuten stimuleren
• Donkergroen: Goed resultaat, de pijn verdwijnt niet compleet, maar zit op een verdraagbaar niveau en er is geen medicatie nodig om de pijn te stoppen. Dit kan zijn na 15 minuten stimuleren, maar vaak doe ik in zo’n geval wat langer door om te kijken of het toch niet volledig verdwijnt
• Lichtrood: Slecht resultaat, de pijn verdwijnt gedeeltelijk naar een al dan niet aanvaardbaar niveau, maar komt daarna weer terug en ik heb medicatie nodig om de aanval te stoppen.
• Donkerrood: Zeer slecht resultaat, totaal geen vermindering van de pijn na 15 minuten.

Dus een dikke 37% goede resultaten. Nog niet schitterend, maar het feit dat het al gedeeltelijk werkte was een goed teken. De parameters werden een beetje aangepast en een nieuwe afspraak werd gemaakt voor 17 februari. De resultaten na die periode zie je hier ook. Let op: dit zijn de resultaten van 11 december 2013 tot 17 februari 2014, de exacte cijfers voor de periode 8 januari-17 februari heb ik niet meer. Het gaat hier in deze grafiek over 49 aanvallen. In deze periode was het aantal lichtgroene gevallen zeer sterk verhoogd, wat goed is. De donkerrode resultaten waren verminderd, wat ook goed is. Maar het gedeelte aanvallen waarvoor ik toch medicatie moet nemen na vermindering van de pijn tijdens de stimulatie was dan weer verhoogd. Over het algemeen was het totale groene stukje een beetje gegroeid, maar niet zo heel veel. Dus werden de parameters nog eens aangepast, maar dit keer voor een langere periode. Er werd ook gevraagd of ik wou proberen om de stimulator dagelijks gedurende 15 minuten preventief te gebruiken, wat ik ook deed. Tijdens de klinische studie met de neurostimulator is gebleken dat bij een gedeelte van de deelnemers het aantal aanvallen van clusterhoofdpijn was afgenomen. De moeite om te proberen denk ik dan, het is tenslotte niet schadelijk om voor het slapengaan gedurende 15 minuten wat stroom door je hoofd te jagen 🙂

De periode na deze aanpassing zou één van de zwaarste worden die ik tot dan toe had gehad. Dat zul je kunnen lezen in het volgende deel van mijn verhaal.
Ik wil van de gelegenheid gebruik maken om iedereen te bedanken die feedback gegeven heeft over de site, ik wil ook iedereen bedanken voor steunberichten en tot slot wil ook iedereen bedanken die al iets besteld heeft in de clusterstore! Vergeet niet te delen of te reageren! Er is nu ook een pagina op Facebook waar ik regelmatig korte berichtjes over mijn toestand zet.  Als je dit interessant lijkt mag je die altijd leuk vinden 😉 !