Omgaan met clusterhoofdpijn

In deze post wil ik dieper ingaan op hoe ik met clusterhoofdpijn omga. Wat ik hier ga oplijsten geldt niet noodzakelijk voor iedereen en is ook niet op iedereen van toepassing, maar ik hoop zo andere clusterhoofdpijn patiënten te inspireren om niet het donkerste te denken van hun leven.

Niet plannen in functie van

Ik probeer mijn leven zoveel mogelijk te leiden alsof ik geen clusterhoofdpijn heb. Ik bedoel hiermee dat ik nooit een vakantie, weekendje weg, etentje of dergelijke zal weigeren omdat ik op die dagen weleens aanvallen kan hebben. Als het zo is dan is het zo en dan kan ik op het moment zelf nog afzeggen of mijn voorzorgen nemen. Ik vind het belangrijk dat ik niet geleefd word door de ziekte, maar soms kan ik niet anders dan thuis blijven door een overvloed van aanvallen.

Niet isoleren

Zelfs in periodes van een hoog aantal aanvallen probeer ik af en toe eens buiten te komen. Even naar de bakker of supermarkt gaan tijdens een pijnvrij uurtje helpt daarin. Ook mijn zoontje gaan afhalen bij mijn ouders of schoonouders zorgt ervoor dat ik af en toe uit het isolement van mijn woonkamer kom.

Optrekken aan kleine dingen

Als ik na een verschrikkelijke aanval opkijk naar mijn vrouw of mijn zoon die vrolijk aan het spelen is, verdwijnen de donkere wolken uit mijn hoofd. Dan zie ik dat ik niet alleen ben en dat ik moet blijven doorvechten. Als dan mijn zoontje een kusje op mijn hoofd komt geven en zachtjes zegt: “Nu is het genezen”, smelt ik al helemaal weg. Als het enigszins mogelijk is raad ik alle mede-lijders aan om ook zo’n momenten op te zoeken en te

koesteren. Het maakt het de moeite waard om verder te vechten.

Informeren en aanvaarden

Ik zoek zoveel mogelijk informatie op over clusterhoofdpijn. Daardoor is het me duidelijk geworden dat het ongeneeslijk is en dat de oorzaak nog onbekend is. Dat heb ik aanvaard. Het heeft geen zin jezelf te kwellen met de vraag waarom juist jij clusterhoofdpijn hebt. Daar ga je niet van genezen en daardoor dreig je depressief te worden. Ik zoek er zelfs nog de positieve dingen in: het is niet dodelijk en het brengt geen schade aan aan de hersenen. Hoe extreem pijnlijk de aanvallen ook zijn.

Positief blijven

Hoewel de ziekte ongeneeslijk is en de oorzaken nog onbekend zijn, vind ik het belangrijk om toch positief te blijven denken dat er een oplossing zal komen. Is het niet in de vorm van een pil die ons kan genezen, dan wel in de vorm van iets dat onze pijn draaglijk kan maken. Daarom schuim ik het internet af op zoek naar informatie over studies m.b.t. clusterhoofdpijn om te zien waar de medische wetenschap mee bezig is op dat gebied. Al wordt er weinig onderzoek gedaan naar onze ziekte, toch zijn er mensen mee bezig en hopelijk komen die met iets op de proppen dat beter werkt voor mensen waarbij de huidige medicatie onvoldoende blijkt.

Bezig zijn tussen aanvallen

Ik maak zoveel mogelijk gebruik van de tijd tussen aanvallen om met hobby’s of werk bezig te zijn. Als ik een langere periode relatief pijnvrij ben, ga ik gewoon werken. In periodes met zeer veel aanvallen kan ik maar weinig doen door oververmoeidheid en gebrek aan concentratie. Daarom probeer ik van de ‘heldere’ momenten zoveel mogelijk te maken: boodschappen doen, schrijven voor mijn blog, de technische kant van deze site verzorgen, mijn muziekhobby, film kijken, etc… En dat alles doe ik zonder mij zorgen te maken over aanvallen die nog gaan komen; buiten de voor de hand liggende triggers (die trouwens niet altijd een trigger blijken) kan je maar bitter weinig doen om een aanval te voorkomen, dus daar maak ik me niet langer druk over. Het komt echter ook voor dat ik door uitputting niet anders kan doen dan bijslapen tussen aanvallen. Daar is niets aan te doen; als ik mijn ogen niet kan openhouden, kan ik niet anders dan gaan slapen.

Uitkijken naar dingen

Heel simpel, door uit te kijken naar kleine en grote dingen herinner ik mezelf eraan dat het leven ondanks de pijn toch de moeite waard is. Dat kunnen kleine dingen zijn: een topmatch van mijn favoriete voetbalploeg, een bijeenkomst met vrienden, verjaardagen van mezelf, mijn vrouw en mijn zoontje, vakantie, dagje pretpark,etc… Zelfs tijdens een aanval, wanneer ik er teveel van dreig te hebben herinner ik mezelf aan dat soort zaken.

Altijd voorbereid zijn

Dit is een praktische tip bij het omgaan met clusterhoofdpijn: wees altijd voorbereid op een aanval. Het is niet omdat ik niet constant denk aan een volgende aanval dat ik niet voorbereid ben. De afstandsbediening van de neurostimulator gaat overal mee naartoe. Als ik een hele dag weg ben dan neem ik een draagbare USB oplader mee om niet met een lege batterij voor mijn neurostimulator te zitten. Daarbovenop heb ik ook altijd imitrex bij en dafalgan codeïne. Waar ik ook ben, ik zorg ervoor dat ik nooit een aanval moet uitzitten. Vroeger had ik tijdens weekendjes weg ook altijd een kleine zuurstoffles van 1000 l bij, maar sinds ik de neurostimulator heb, die ik minstens 15 minuten gebruiken tijdens een aanval, werkt de zuurstof niet meer. Daarvoor moet ik er van bij de eerste aanzet bijzijn en dat kan nu niet meer door de neurostimulator.

 

Dit is een lijstje van dingen waar ik zo aan denk bij het omgaan met clusterhoofdpijn. Wil dat dan zeggen dat er nooit momenten zijn waarop ik vervloek dat ik clusterhoofdpijn heb? Natuurlijk niet. Maar ik probeer koppig het positieve te blijven zien, naar mijn mening zijn er ergere aandoeningen, hoe verschrikkelijk de pijn ook is. Tussen aanvallen of periodes van aanvallen door kunnen wij normaal functioneren, en dat zeg ik als chronisch clusterhoofdpijn patiënt die in 2014 429 aanvallen heeft gehad en wiens teller voor 2015 al op 146 staat.
Ik hoop dat ik hiermee andere mensen kan inspireren bij het omgaan met clusterhoofdpijn, dus deel deze post zoveel mogelijk zodat die misschien wel bij een patiënt terecht komt die er iets aan kan hebben.