Mijn hoofdpijnverhaal – Deel 9: Neurostimulator deel 3
In deze serie blogposts probeer ik zo goed mogelijk mijn leven met het beest in mijn hoofd te schetsen. Als je de vorige delen nog niet gelezen hebt, kan je dit doen door op de volgende links te klikken. In dit deel ga ik verder over mijn ervaringen met de spg neurostimulator van ATI.
- Mijn hoofdpijn verhaal – Deel 1
- Mijn hoofdpijn verheel – Deel 2
- Mijn hoofdpijn verheel – Deel 3
- Mijn hoofdpijn verheel – Deel 4
- Mijn hoofdpijn verheel – Deel 5
- Mijn hoofdpijn verheel – Deel 6
- Mijn hoofdpijn verheel – Deel 7
- Mijn hoofdpijn verheel – Deel 8
Trial en (pijnlijke) error
Zoals in het vorige deel van mijn verhaal uitgelegd, zijn de parameters van mijn neurostimulator op 14 februari 2013 aangepast. Er werd mij toen ook gevraagd om profylactisch te stimuleren; dus ongeacht of ik een aanval had, gedurende 15 minuten dagelijks stimuleren. Geen probleem. Dat ging ook een hele tijd goed, tot ik op 18 maart een aanval kreeg. De stimulator werkte niet. Ik sloot de maand maart af met 51 aanvallen! Dat is 51 aanvallen op 13 dagen. Tot overmaat van ramp werkte de neurostimulator niet naar behoren. Maar een goed kwart van de aanvallen kon ik met de neurostimulator afbreken. Dat ging ook zo door in het begin van april. Op 10 april kwamen de mensen van ATI weer naar Gent, waar ik dan ook bij kon gaan. Voor de periode van 17 februari tot 10 april kan je de resultaten van de stimulator op de afbeelding hiernaast zien. Een goeie 30% van aanvallen waar ik geen medicatie voor nodig had. In die periode had ik 88 aanvallen op 23 dagen tijd.
Groter gebied, hogere stroomsterkte
De specialisten van ATI besloten het stimulatie gebied te vergroten door een extra elektrode te activeren. De stroomsterkte werd ook nog eens verhoogd. Dat voelde ik meteen tijdens de testen. Bij de eerste aanzet van de elektrische impuls voelde ik meteen een schok naar boven tot achter mijn oog schieten. Dat doet een beetje pijn in het begin, maar dat word je gewoon. We spraken af om eerst en vooral te proberen om de aanvallen beter te behandelen, en het profylactisch stimuleren even zo te laten. We hadden een maand later weer een afspraak om te evalueren. Naar het einde van april toe nam het aantal aanvallen af en beperkte het zich tot maximum 2 per dag. Ook doorheen de maand mei was dat het geval. Veel dagen met 1 aanval en zelfs enkele dagen zonder aanval ertussen. Bovendien werden de resultaten met de neurostimulator beter. Na de aanpassing haalde ik een dikke 40% succes met de neurostimulator. Op de afspraak in mei werd beslist om de parameters zo te laten staan en af te wachten. De verwachting was dat de graad van succes nog zou verhogen naarmate de neurostimulator meer gebruikt werd. Ook een fenomeen dat met andere soorten van neurostimulatoren het geval is, je moet het tijd geven. De parameters van de neurostimulator zijn niet meer veranderd sinds 10 april.
Succes stijgt, aanvalsfrequentie ook
Na een relatief rustige maand juni begon de miserie opnieuw in juli en augustus. Terwijl de succesgraad van de neurostimulator naar de 50% kroop had ik plots ook aanvallen aan de linkerkant van mijn hoofd. In juli en augustus had ik 96 aanvallen waarvan 23 aan de linkerkant. Gelukkig is dat daarna nooit meer voorgevallen. De profylactische kant van de neurostimulator had dus duidelijk geen effect op mij, maar in samenspraak met professor Paemeleire besloten we het nog een kans te geven vooraleer weer een tweede medicijn bij mijn 720 mg verapamil te voegen. September en oktober waren goed, weinig aanvallen en de succesgraad van de neurostimulator ging richting 55%. Maar het liep weer fout in november. Dat werd een absolute recordmaand qua aantal aanvallen: 89 om precies te zijn.
Weer twee medicijnen
Omdat het aantal aanvallen veel te hoog was maakte ik weer een afspraak in het UZ Gent. Professor Paemeleire adviseerde om op te starten met gabapentine, direct opbouwen naar de maximum dosis om zo hopelijk wat te doen aan het aantal aanvallen. Sinds 1 februari van dit jaar neem ik de maximum dosis van 3600 mg gabapentine per dag in combinatie met 720 mg verapamil.
Tijdens het opbouwen met de gabapentine had ik telkens last van bijwerkingen en dan vooral van duizeligheid. Gelukkig is dat voorbijgegaan.
Hoe is het dan nu? Het feit dat ik al twee keer ben moeten stoppen met werken voorspelt niet veel goeds. Sinds het begin van het jaar heb ik al 163 aanvallen doorstaan. Efficiëntie van de neurostimulator zit nu op een dikke 56%, maar door het hoge aantal aanvallen moet ik nog te dikwijls terugvallen op imitrex en dafalgan codeïne, waardoor ik na een week totaal uitgeput ben en niet verder kan werken. Op dinsdag 24 maart heb ik een nieuwe afspraak in het UZ Gent met de mensen van ATI en professor Paemeleire om nog maar eens een nieuwe strategie te bespreken. Hieronder kunnen jullie mijn volledige hoofdpijn rapport zien sinds ik het beginnen bijhouden ben. Samen met de cijfers staan er ook enkele grafieken bij die de evolutie van de clusterhoofdpijn bij mij schetsen. Je kan klikken op de afbeeldingen om een grotere versie te zien.
Zo, mijn verhaal verteld in 9 delen. Hoe moet het nu verder? Vanaf nu kunnen jullie live mijn verhaal volgen. Ik zal proberen om regelmatig stukjes te schrijven over hoe ik mij voel en over belangrijke gebeurtenissen in mijn zoektocht naar een oplossing. Ook zal ik andere onderwerpen die rechtstreeks of onrechtstreeks met clusterhoofdpijn te maken hebben, blijven behandelen. Eén van de volgende dagen zal ik een stukje schrijven over hoe ik tegenover de spg neurostimulator sta. Suggesties zijn altijd welkom in de reacties of via het contactformulier en zoals steeds stel ik het op prijs dat mijn berichten zoveel mogelijk gedeeld worden.
Hoe gaat het nu met de stimulator? Dochter heeft een voorlopige, na 5 weken nog weinig resultaat.
Hij is al eens bijgesteld,
Maandag terug afspraak in AZ Sint-Nicolaas te Sint-Niklaas.
mvg,
Micheline
Dag Micheline,
De stimulator breekt nog altijd iets meer dan de helft van de aanvallen af. Geen verbetering daar dus. Ook hadden we gehoopt dat het aantal aanvallen zou verminderen, maar dat is niet gelukt. Ik moet er wel bijzeggen dat de stimulator daar ook niet voor bedoeld is, maar tijdens studies met dit apparaat is gebleken dat bij sommige mensen het aantal aanvallen welvoegelijk is verminderd, maar daar moet nog verder onderzoek naar gebeuren. Spijtig genoeg werkt het bij mij niet om minder aanvallen te krijgen.
5 weken is wel te kort om al te beoordelen of het iets gaat uithalen of niet. Hoe de neurostimulator ingesteld moet worden verschilt van persoon tot persoon, dus het kan effe duren vooraleer de optimale instellingen gevonden worden. Dit is zeker en vast nog geen reden om je ongerust te maken denk ik.
mvg,
Steve
Bedankt Steve voor je uitleg.
Wij blijven toch nog wat hopen. Sybil heeft om de dag een aanval, niet zo veel, maar de dag dat er geen is is ze ook niet tot veel in staat.
Ze is bijna een jaar thuis en het is een uitzondering dat ze buiten komt, geen sociaal leven.
Ze is zelf bedrijfsarts en toxicologe, spijtig dat er nog niets geholpen heeft ondankt haar medische kennis.
mvg,
Micheline,
Beste Steve,
Al vele maanden verder nu, mijn dochter heeft er nog een andere stimulator bij, van neus naar kaak die is begin juni geplaatst.
2,5 dagen zijn goed maar de vierde dag rond 10h30 een heel hevige aanval en dat herhaalt zich om 17h. Ik als moeder zie het niet mee zitten, heeft 20.000 Euro gekost, hopelijk moet er nog iets bijgewerkt worden maar kan pas bij Dr. Van Buyten op 15 september.
Zou het nog wat tijd nodig hebben?
Dag Micheline,
Een neurostimulator heeft inderdaad wat tijd nodig om aan te slaan. Ook kan het zijn dat er nog gezocht moet worden naar de juiste instellingen. Als je je echter toch veel zorgen maakt zou ik de neuroloog eens opbellen.
mvg,
Steve
Bedankt Steve om te antwoorden. Heb jij een stimulator waar je tevreden over bent? Ik lees altijd de negatieve kanten, graag zou ik willen weten of jij mensen kent die er daadwerkelijk vooruitgang mee boeken.
mvg,
Micheline,
Dag Steve,
Ik heb identiek dezelfde grafiek: bij mij zijn het aantal aanvallen ook ieder jaar talrijker (en ik heb geen neurostimulator).
In het begin kwam ik met 15 x Imitrex toe per 3 weken. Het laatste jaar waren er dat al 80 x op 3 weken (tot 8 x Imitrex per 24 uur).
Ik denk niet dat die neurostimular veel helpt. Mogelijk heeft die hetzelfde effect als zuurstof: het helpt in het begin om de aanval te onderdrukken, maar dan komt die na 1 uur toch weer terug aanzetten en dan helpt de zuurstof niet meer.
M.a.w. als je om de 3 uur een aanval hebt, dan kan de zuurstof de eerste aanval een uurtje uitstellen, maar dan krijg je ‘m toch en 2 uur later is de volgende er al.
Imitrex is een wondermiddel, maar… , als iemand maar eens kon vertellen wat kan helpen om de pijn binnen de verdraagbaarheidsgrenzen te houden. Ik ben ‘s nachts al in mijn piama op de fiets gesprongen en als een zot beginnen fietsen; mijn hoofdhuid ruw gemasseerd; koude lucht diep inademen; …niets helpt.
Of weet iemand iets dat helpt?
Groeten,
John
Hè ik ben Marc en heb 3 aanvallen per dag, ik heb al bijna alle medicaties doorlopen de laatste 5 jaar zonder resultaat.
Nu neem ik sumatriptan sandoz 100mg 3x per dag, daar kan ik gemiddeld 1 tot 2 aanvallen mee afwenden.
Als ik te laat ben met mijn inname neem ik simatriptan + 1 brufen 600 en zuurstof 12l heel diep inademen en diep uitademen langs de neus ( belangrijk ). Spuitjes imitrex of imigran zijn zeer efekten als je in het begin van een aanval zit, maar werken maximum 3 uur.
Om alles veel dragelijker te maken laat ik bij de nko specialist om de 3 maanden een infiltratie doen in de cinus onder mijn R oog, legt de zenuw lam en neemt flink wat pijn weg tijdens de aanvallen. Alsook om de 3 maanden botox spuitjes op het voorhoofd en op de schedel R tot aan de nek, dat ontspant de spieren op je hoofd. Een aanrader maar wel prijzig.
Sterkte aan alle kluster patiënten. Groetjes Marc.