Mijn hoofdpijnverhaal – Deel 4: van neuroloog naar neuroloog
In deze serie blogposts probeer ik zo goed mogelijk mijn leven met het beest in mijn hoofd te schetsen. Als je de vorige delen nog niet gelezen hebt, kan je dit doen door op de volgende links te klikken. In dit deel vertel ik hoe ik van de ene neuroloog naar de andere ben gegaan.
Neuroloog nummer 2
De neuroloog van een plaatselijk ziekenhuis was aan het einde van zijn kennis om mijn geval van clusterhoofdpijn te behandelen, dus besloot ik samen met de huisarts om een afspraak te maken bij een professor van het UZ Antwerpen. Ik kwam terecht bij professor Cras. Die liet meteen een MRI scan van mijn hoofd uitvoeren om andere oorzaken van mijn hoofdpijnaanvallen uit te sluiten. Zoals normaal is bij clusterhoofdpijn patiënten was er niets abnormaals te zien aan de scan. Het is te zeggen: als er geen aanval aan de gang is, is er niets abnormaals te zien aan de hersenen. Tijdens een aanval is er verhoogde activiteit in de hypothalamus te zien. Dat gedeelte van de hersenen regelt o.a. de biologische klok en verklaart waarom aanvallen vaak klokvast op hetzelfde tijdstip van de dag gebeuren.
Zuurstof als aanvalsbreker
Professor Cras raadde mij ook aan om zuurstof te proberen als aanvalsbreker. Hij legde mij uit hoe ik aan zuurstofflessen kon geraken en hoe ik die flessen moest gebruiken. Ik kon met zuurstof ongeveer de helft van mijn aanvallen afbreken. Het inademen van zuivere zuurstof hielp wel enkel als ik snel genoeg begon. Van bij het minste gevoel dat er een aanval op til was, spurtte ik naar de zuurstoffles. Als de pijn al op het hoogtepunt was (en dat gebeurt zoals gezegd héél snel) werkte zuurstof niet meer.
Bij een aanval moest ik ongeveer 20 minuten 12 Ã 15 liter zuurstof per minuut inademen. Dat komt neer op zo’n 300 liter per aanval. Met een fles van 4400 liter kwam ik dus toe voor 14 aanvallen. In die periode (2009-2010) was zuurstof een uitstekende manier om aanvallen te bestrijden: je kan het onbeperkt doen (als je op tijd een nieuwe fles laat komen tenminste) en er zijn geen vervelende bijwerkingen.
Lithium erbij
Toen bleek dat er steeds periodes van aanvallen bleven komen, moest ik de Topamax afbouwen en beginnen opbouwen met lithium. Lithium wordt gebruikt als antidepressivum en heeft een paar serieuze bijwerkingen zoals trillen en beven, gewichtstoename door vocht dat vastgehouden wordt en regelmatig plassen. Maar steeds was het weer datzelfde verhaal: een tijdje aanvalsvrij (maar niet volledig, af en toe kwam er eens één aanval door) en dan weer volle bak aanvallen. Tijdens die periodes schreef de neuroloog ook regelmatig een cortisonekuur voor. De aanvalsperiode eindigde dan, maar het was altijd onduidelijk of het door natuurlijke remissie was of door de aangepaste medicatie.
Eerste arbeidsongeschiktheid
Tot juni 2010 kon ik steeds blijven werken, ik had toen in een slechte periode maximum 2 aanvallen per dag die ik door zuurstof, imitrex of dafalgan codeïne kon afbreken. Maar het werd erger. In juni 2010 ben ik voor het eerst noodgedwongen een week moeten thuisblijven door aanhoudende aanvallen. In september van dat jaar gebeurde dat nog een keer. Toen ik dan in februari 2011 wéér buiten strijd was ben ik een kalender begonnen waarop ik het aantal aanvallen per dag bijhoud. Deze gebruik ik nog steeds en is een grote hulp om in kaart te brengen wanneer en hoe vaak ik aanvallen heb. Zo bleef dit gedurende heel 2011 wat aanslepen en begin 2012 was ook professor Cras aan het einde van zijn latijn. Hij zei mij vlakaf dat hij mij niet meer kon helpen, alles wat binnen zijn kennis viel was geprobeerd en het probleem bleef aanslepen.
Een hoofdpijnexpert in Gent
In die periode was mijn huisarts naar een lezing geweest over hoofdpijn. Die lezing werd gedaan door prof. Paemeleire van het UZ in Gent. Er werd een afspraak gemaakt om mijn probleem te bekijken, maar door een lange wachtlijst bij de professor ben in maar in december 2012 bij hem terecht gekomen. Hoe dat verder verlopen is zal ik later vertellen.
PS: Ik ga proberen zoveel mogelijk te schrijven, maar weet dat ik momenteel in een zware periode zit met veel aanvallen. Dus een nieuwe post zal wat langer op zich laten wachten.
Ik wil er ook nog eens op wijzen dat je je kan abonneren om op de hoogte te worden gehouden van nieuwe berichten, en ook in de shop zijn nieuwe producten toegevoegd. Neem eens een kijkje en als je vragen hebt of je vindt een bepaald product niet, laat dan iets weten via het contact formulier. Ik kan makkelijk nieuwe producten toevoegen.
Hoy Steve,
Ik heb reeds 30 jaar episodische clusterhoofdpijn en heb zo ook een beetje van alles en nog wat geslikt, gespoten of in suppovorm naar binnen gewerkt. Zuurstof werkt bij mij ook maar in beperkte mate als ik er ook onmiddellijk bijben, maar imitrexspuiten waren ook voor mij de verlossing, ze werken binnen de 10 min. Heb periodes gehad waar ik tot 8 imitrexen zette per dag, gelukkig had ik een dokter en verpleger in de geburen en die contoleerde me dan ook regelmatig, gelukkig voor mij had ik daar dus geen last van (geen zweten of trillen of geagiteerd of sterk verhoogde hartslag). Deze periodes kwamen voort uit de zeer hoge temperaturen waar ik in werkte (Congo op de luchthaven in de zon), erger als toen heb ik het nooit meegemaakt! Het was tevens de duurste, ik betaalde toen nog de volle pot wat ervoor zorgde dat mijn extra betaling helemaal opging aan de spuiten.
Mijn eerste 3 jaar wist ik ook nog niet wat ik had van hoofdpijn, collega’s zijden, neem maar een Dafalgan of een Cafergot, maar daarmee ging de hoofdpijn dus niet over. Op aanraden van mijn moeder die verpleegster was en met migraine kampte ben ik naar een neuroloog gegaan:
Dr. Louis van AZ-Monica Antwerpen die vrijwel onmiddellijk de diagnose clusterhoofdpijn vaststelde.
Maar voor ik dan uiteindelijk imitrex voorgeschreven kreeg is er nog een paar maanden overgegaan waarin ik de waanzin nabij was, of gedachten van zelfdoding waren toen niet ver weg! Toen heb ik de neuroloog verteld dat als er nu niets ingrijpend veranderd, dat ik hier op deze planeet niet lang meer ging rondlopen, want voor mij voelde het aan alsof ik elke dag gefolterd werd, alleen het tijdstip stond niet vast, of in de voormiddag of in de namiddag of s’nachts en deze duurde dan tussen de 2 a 3 uur. Hegeen ik toen veel gedaan heb is rondwandelen en zoveel mogelijk de ogen gesloten tot de pijn over was. gek werd ik ervan en moe uiteraard ook.
Nu heb ik mijn laatste aanvalsperiode gehad in 2013 ze duurde toen 7 maand met dagelijkse aanvallen, soms 2/dag).heb toen ook dagelijks opbouwend cortisone genomen , tot wel 128 mg/dag. dan als de aanvallen minder frequent waren bouwde ik af, tot aan de grens van 8mg/d en dan ging het terug fout. Zo heeft dit 7 maand geduurd en toen bleven ze weg! tot op heden weet ik nog altijd niet wat de trigger is en waarom ze na onbepaalde tijd weer verdwijnt.
Dat jaar heb ik door het veelvuldig cortisonegebruik een dubbele breuk in de ruggewervel opgelopen ( gelukkig gebeurde dit op het werk en werd dit als een werkongeval ingevuld) en heb ik zeer veel geluk gehad of ik had de rest van mijn dagen in een rolstoel doorgebracht.
In september 2015 heb ik een afgescheurde archillespees tijdens partijtje badmington opgelopen, wat ook vemoedelijk door de cortisone voortkomt.
Dus voor mij geen cortisone meer in de toekomst! Wat ik dan wel zal moeten nemen om de CH. te couperen weet ik nu nog niet maar daar denk ik liever nog niet aan.
Zo, dit was even een langere reactie dan ik eerst voorzien had, en hierbij toch nog de beste wensen voor dit jaar!