Wat is clusterhoofdpijn?
De uitleg die hieronder staat is een samenvatting van mijn eigen onderzoek naar clusterhoofdpijn. Ik wil benadrukken dat ik geen geneeskundige ben en dat deze post louter ter info is. Voor medisch advies moet u zich steeds wenden tot uw huisarts.
Clusterhoofdpijn: mijn definitie
Clusterhoofdpijn, ook bekend als neuralgie van Horton (genoemd naar de ontdekker), is een neurologische aandoening die zich uit in aanvallen van extreme pijn rond het oog aan één kant van het hoofd. De pijn die gepaard gaat bij een aanval van clusterhoofdpijn behoort tot de pijnlijkste die een mens kan ondergaan. De pijn is zo hevig dat een slapende patiënt letterlijk gewekt wordt door een aanval.
Aanvallen komen vaak voor op dezelfde momenten van de dag. Dit kan ik beamen. Toen ik nog niet in behandeling was, was dit zeer zeker het geval. Aanvallen kwamen steeds voor tussen 9u en 10u ‘s ochtends. Klik hier om te lezen hoe ik toen zo’n aanval ervaarde.
Kenmerken van een aanval
Een aanval van clusterhoofdpijn kan 15 minuten tot 3 uur duren. De pijn komt zeer snel op en verdwijnt ook weer zeer plots. Een aanval van clusterhoofdpijn kan gepaard gaan met nog andere symptomen, o.a. een lopende neus aan de kant van de pijn, een tranend oog, een uitgezakt oog en zweten. Zeer kenmerkend aan een clusterhoofdpijnpatiënt is dat die tijdens een aanval moeilijk stil kan zitten, dit in tegenstelling tot bv. een migrainepatiënt. Veel patiënten wiebelen onrustig heen en weer en weten over het algemeen niet waar kruipen tijdens een aanval. Soms hebben patiënten van clusterhoofdpijn ook suïcidale gedachten, er zijn gevallen bekend van patiënten die effectief zijn overgegaan tot zelfmoord omwille van voortdurende aanvallen. Een macabere bijnaam van de ziekte is dan ook ‘suicide headache’.
Varianten van clusterhoofdpijn
Er zijn twee varianten van clusterhoofdpijn: episodische en chronische. Bij episodische clusterhoofdpijn komen de aanvallen in blokken of ‘clusters’ terug. Een patiënt krijgt gedurende een aantal weken te maken met aanvallen, die daarna weer verdwijnen voor een paar maanden tot jaren. Dit kan bv. gepaard gaan met de seizoenen. Episodische clusterhoofdpijn komt bij ongeveer 1 op 1.000 mensen voor.
Bij chronische clusterhoofdpijn is er nooit een periode langer dan een maand zonder aanval. 1 op 10.000 mensen hebben de pech dit te moeten ondergaan. Er zijn mensen die dagelijks meerdere aanvallen van clusterhoofdpijn moeten doormaken, wat vaak leidt tot regelmatige werkonbekwaamheid met alle gevolgen van dien.
Oorzaken van clusterhoofdpijn
Wat de oorzaken van deze vreselijke aandoening zijn weet nog niemand. Het ziektebeeld is ook zeer verscheiden van patiënt tot patiënt, wat het vinden van een oorzaak bemoeilijkt. De oorzaak van de pijn is wel min of meer bekend en veel behandelingen spitsen zich dan ook toe op het beheren van de pijn.
Gelukkig zijn er geneesmiddelen die er in slagen om bij veel patiënten de clusterhoofdpijn onder controle te houden. Maar er is ook een kleine groep patiënten, waaronder ikzelf, bij wie de medicijnen onvoldoende effect hebben. Over behandelingen en medicatie zal ik later meer schrijven.
Ik ben 28 en heb al 8 jaar clusterhoofdpijn, al werd de diagnose pas vorig jaar gesteld. Want in de ogen van vele neurologen kunnen vrouwen niet aan clusterhoofdpijn lijden. Je wil niet weten wat ik allemaal te horen kreeg; je bent flauw, je overdrijft, het zit tussen je oren,… Dankzij dit beest heb ik mijn eigen trouwfeest gemist, kon ik mijn droomjob niet uitoefenen. En nu ik bevallen ben zou ik de borstvoeding hierdoor moeten stopzetten. Clusterhoofdpijn is MEER dan alleen maar hoofdpijn. Het maakt je angstig, ontneemt je de dingen die je het liefst doet, overmeestert je. Weg zelfvertrouwen, weg normale leven en vaak ook weg vrienden. Want voor dit in de media kwam was er weinig begrip. Het is een uitputtingsslag en het maakt je kapot. Ik ben panisch dat mijn kinderen dit ook zullen krijgen en vind het verschrikkelijk dat dit als een ‘mannenziekte’ beschouwd wordt door velen (vooral in de medische wereld). We zijn niet met veel vrouwen, maar we zijn er (helaas). Het is goed dat er aandacht aan besteed wordt, de mannen kunnen al op begrip rekenen. Hopelijk de vrouwen binnenkort ook. Knappe blog…
Bedankt voor je reactie. Mijn excuses voor het late antwoord, maar de ziekte eist de laatste maanden zijn tol.
Wel schandalige reacties van de neurologen die je daar gekregen hebt: Dat er statistisch gezien meer mannen dan vrouwen clusterhoofdpijn hebben is een wereld van verschil met stellen dat vrouwen er niet aan kunnen lijden natuurlijk, totaal ongepast voor iemand die beter zou moeten weten. Wat betreft de andere reacties, die heb ik ook weleens gehad, maar die mensen veranderden snel van toon toen ik hen verwees naar websites waarop uitgelegd wordt wat het is. Dat is ook één van de redenen dat ik met deze website gestart ben. Zo kunnen andere cluster hoofdpijnpatiënten met dezelfde ervaringen mensen hiernaartoe sturen om een te lezen wat het allemaal is.
Ik wens je verder nog veel sterkte toe!
Ik ben 55 jaar en heb sedert 2 jaar clusterhoofdpijn.De aanvallen waren soms zeer heftig en lang maar dankzij de medicatie van mijn neuroloog ben ik nu veel beter .Ik neem om het half jaar een kuur cortisone,MEDROL,en neem dagelijks LODIXAL.De aanvallen zijn nu veel minder en duren kort,mijn leven is aangenamer geworden en ik werk gewoon zoals iedereen.Ik weet dat het heel lastig en pijnlijk kan zijn maar ik heb een goede neuroloog die me goed opvolgt en de medicatie slaat aan bij mij.Ik hoop dat ik andere personen hierbij een beetje kan steunen of raad geven.Groeten,Bart
Sinds een jaar heb ik last van chronische clusterhoofdpijn. Ik ben dan ook sinds een jaar bijna mezelf niet meer. Van een levenslustig type naar een oververmoeid vol met medicijnen gepropt mens. Werken is niet mogelijk. De pijnen zijn verschrikkelijk, de medicijnen en pijninjecties werken niet voldoende dus nu oriënteren voor een neurostimulator. Wanneer het buiten koud is, dan moet ik echt een muts op, doe ik dat niet dan wordt dat direct afgestraft met vreselijke hoofdpijn. Ben ik in een warm land, dan zijn de aanvallen ook stukken minder. Bij ernstige aanvallen functioneer ik totaal niet. Natuurlijk maakt het me angstig, bang en kan ik in zelfmedelijden verzanden, maar ik probeer dat niet de overhand te laten krijgen, anders wordt het helemaal een negatief gebeuren. Waar ik wel echt angst voor heb is de stimulator. Deze vorm van hoofdpijn is echt de hel op aarde. De 1 roept dat je het zomaar kunt krijgen, de ander roept dat dit mogelijk een gevolg is van een TIA die ik vorig jaar op mn 41ste gratis en voor niets kreeg. Ik weet het niet meer, wat ik wel weet is dat ik dit zelfs mijn ergste vijand niet toewens.
Heb al vanaf mijn 15j episodische clustermigraine,nu ben ik er 57 en heb nog altijd hetzelfde .wanneer gaat er eens een degelijk medicament op de markt komen .misschien een tip om de pijn te verlichten ,een glas water +sap van 1 citroen +2 koffieleppels himalayazout bij mij werkt het tegen de intense pijn van de aanval