Wat is clusterhoofdpijn?

Geplaatst op door

De uitleg die hieronder staat is een samenvatting van mijn eigen onderzoek naar clusterhoofdpijn. Ik wil benadrukken dat ik geen geneeskundige ben en dat deze post louter ter info is. Voor medisch advies moet u zich steeds wenden tot uw huisarts.

Clusterhoofdpijn: mijn definitie

Clusterhoofdpijn, ook bekend als neuralgie van Horton (genoemd naar de ontdekker), is een neurologische aandoening die zich uit in aanvallen van extreme pijn rond het oog aan één kant van het hoofd. De pijn die gepaard gaat bij een aanval van clusterhoofdpijn behoort tot de pijnlijkste die een mens kan ondergaan. De pijn is zo hevig dat een slapende patiënt letterlijk gewekt wordt door een aanval.
Aanvallen komen vaak voor op dezelfde momenten van de dag. Dit kan ik beamen. Toen ik nog niet in behandeling was, was dit zeer zeker het geval. Aanvallen kwamen steeds voor tussen 9u en 10u ‘s ochtends. Klik hier om te lezen hoe ik toen zo’n aanval ervaarde.

Kenmerken van een aanval

Een aanval van clusterhoofdpijn kan 15 minuten tot 3 uur duren. De pijn komt zeer snel op en verdwijnt ook weer zeer plots. Een aanval van clusterhoofdpijn kan gepaard gaan met nog andere symptomen, o.a. een lopende neus aan de kant van de pijn, een tranend oog, een uitgezakt oog en zweten. Zeer kenmerkend aan een clusterhoofdpijnpatiënt is dat die tijdens een aanval moeilijk stil kan zitten, dit in tegenstelling tot bv. een migrainepatiënt. Veel patiënten wiebelen onrustig heen en weer en weten over het algemeen niet waar kruipen tijdens een aanval. Soms hebben patiënten van clusterhoofdpijn ook suïcidale gedachten, er zijn gevallen bekend van patiënten die effectief zijn overgegaan tot zelfmoord omwille van voortdurende aanvallen. Een macabere bijnaam van de ziekte is dan ook ‘suicide headache’.

Varianten van clusterhoofdpijn

Er zijn twee varianten van clusterhoofdpijn: episodische en chronische. Bij episodische clusterhoofdpijn komen de aanvallen in blokken of ‘clusters’ terug. Een patiënt krijgt gedurende een aantal weken te maken met aanvallen, die daarna weer verdwijnen voor een paar maanden tot jaren. Dit kan bv. gepaard gaan met de seizoenen. Episodische clusterhoofdpijn komt bij ongeveer 1 op 1.000 mensen voor.
Bij chronische clusterhoofdpijn is er nooit een periode langer dan een maand zonder aanval. 1 op 10.000 mensen hebben de pech dit te moeten ondergaan. Er zijn mensen die dagelijks meerdere aanvallen van clusterhoofdpijn moeten doormaken, wat vaak leidt tot regelmatige werkonbekwaamheid met alle gevolgen van dien.

Oorzaken van clusterhoofdpijn

Wat de oorzaken van deze vreselijke aandoening zijn weet nog niemand. Het ziektebeeld is ook zeer verscheiden van patiënt tot patiënt, wat het vinden van een oorzaak bemoeilijkt. De oorzaak van de pijn is wel min of meer bekend en veel behandelingen spitsen zich dan ook toe op het beheren van de pijn.
Gelukkig zijn er geneesmiddelen die er in slagen om bij veel patiënten de clusterhoofdpijn onder controle te houden. Maar er is ook een kleine groep patiënten, waaronder ikzelf, bij wie de medicijnen onvoldoende effect hebben. Over behandelingen en medicatie zal ik later meer schrijven.